27. nov 2017 KL 9:40

Hverdagen er mere end at tage bukser på

90 procent af mennesker med fremskreden kræft har problemer med at klare aktiviteter i hverdagen, og det forringer deres livskvalitet. Det viser en ph.d. som ergoterapeut Hanne Peoples netop har afsluttet på Syddansk Universitet.
Skribent: 
Gitte Rebsdorf
Foto: 
Heidi Lundsgaard

Kræftbehandlingen er blevet så god, at flere lever med uhelbredelig og fremskreden kræft, men kun få studier beskæftiger sig med, hvordan livet med kræft påvirker livskvaliteten. Ergoterapeut Hanne Peoples har forsket i det, og hendes netop afsluttede ph.d. viser, at 90 procent af de mennesker, der lever med fremskreden kræft, har store problemer med at klare hverdagens aktiviteter. De forsøger at klare dem alligevel, for det er ikke alle der har mulighed for at få hjælp fra andre. De må tage mange hvil og udføre aktiviteter over flere dage. Det går ud over deres livskvalitet, fordi det tager tid fra det der giver mening i deres liv.

- Hverdagen er mere end at kunne tage bukser på. Det handler også om at have et liv, der er værd at leve. Livskvalitet er for mange forbundet med relationen til andre mennesker, men når de rutinemæssige hverdagsaktiviteter bliver så svære at klare, at der ikke er energi til de aktiviteter, som virkelig har betydning – som for eksempel at mødes med sine venner – så bliver det svært at bevare relationerne, siger Hanne Peoples.

Hun er indgået i et større ergoterapeutisk forskningsprojekt blandt 164 kræftpatienter på Syddansk Universitet. Formålet var at kortlægge, hvor stort problemet med hverdagsaktiviteter egentlig er, når man bor i sit eget hjem med fremskreden kræft, og Hanne Peoples har undersøgt, hvordan 73 patienter klarer hverdagens aktiviteter, og hvordan deres livskvalitet er.

Læs artiklen om forskningsprojektet: Marie hjælper forskerne

Hendes studie viser, at 70 procent af patienterne i større eller mindre grad har brug for hjælp fra andre mennesker for at kunne klare deres hverdags aktiviteter i hjemmet. De får hjælp fra deres nabo, deres partner eller andre. Manglende hjælp går ud over deres livskvalitet.

- Jeg tror, at der er en stor opgave for ergoterapeuter her, for det handler om at muliggøre aktiviteter, som giver glæde og indhold i hverdagen. Hvis der kun er overskud til alt det praktiske, risikerer det, der giver livet indhold, at forsvinde, siger den nyslåede ph.d.

Via kvalitative interviews med 10 af patienterne fik hun et godt indblik i, hvordan det er at leve med fremskreden kræft – ikke mindst hvordan det indebærer tab af relationer, og at vante strukturer bliver brudt op.

- Mange af dem jeg interviewede boede på landet og i mindre byer. Flere var ensomme og isolerede. Der var specielt en mand, som ikke længere kunne køre bil, og som boede alene. Så når han skulle købe ind, gjorde han det over nettet. Det øgede hans selvstændighed, men fastholdt ham i isolation, fordi han ikke længere spontant mødte mennesker, når han handlede.

Den ergoterapeutiske intervention kunne i dette tilfælde være at finde løsninger på, hvordan manden kunne deltage i nogle aktiviteter, så han kom i kontakt med andre mennesker.

Brug for at organisere og formalisere hjælpen

Undersøgelserne viser videre, at der er brug for at organisere og formalisere hjælpen til patienter med fremskreden kræft, lyder Hanne Peoples’ konklusion.

- Patienterne er ofte ikke klar over, hvad de kan bede om hjælp til. Mange af dem får imidlertid ambulant behandling på hospitalet, og det kunne være en indgang til at få problemerne udredt og få iværksat den nødvendige hjælp, siger hun.

Som en del af projektet bad Hanne Peoples deltagerne om at tage billeder af situationer eller ting, som illustrerede livskvalitet for dem. Det kom der en række billeder ud af – for eksempel af børnebørn, haver og nybagt brød. Billederne blev brugt som et middel til at tydeliggøre, hvad der er livskvalitet for den enkelte patient.  

- Formålet med fotografierne var, at få patienterne til at sætte ord på, hvad der gav deres liv mening.

- Det, der overraskede mig mest, var hvor meget patienternes hverdag forandrede sig, så de ikke længere havde overskud til de aktiviteter, de plejede at lave. Og hvor svært det var for dem at få plads til det, der gav mening. Det kunne for eksempel være svært at få overskud til at passe børnebørnene, og hvis man før havde elsket at gå i haven, var det måske ikke længere muligt, fortæller Hanne Peoples.

At livsvilkårene for mennesker, der lever med fremskreden kræft, ændrer sig så markant hænger sammen med, at sygdommen udvikler sig. For nogle sker det gradvist, mens det for andre går det meget hurtigt. Dertil kommer, at patienterne i nogle perioder bruger meget tid på at være på hospitalet, mens det i andre perioder ikke er nødvendigt.

- Nogle patienter formår spontant at tilpasse deres aktiviteter til vilkårene – for eksempel ved at tage pauser og dele aktiviteter over flere dage. Men der er forskel på, hvor godt patienterne klarer forandringerne, fortæller Hanne Peoples.

Ulighed i sundhed

- De patienter, som ikke har nogen til at hjælpe sig, og som ikke har et netværk, er særligt sårbare. De føler sig hægtet af, og bliver ensomme og isolerede som følge af deres sygdom. Det viser en ulighed i sundhed, og det er et samfundsmæssigt problem, fortæller Hanne Peoples og tilføjer, at dem med den højeste livskvalitet ofte var dem, som havde et stærkt netværk i form af en ægtefælle, børn, venner eller naboer.

- Patienter, som boede alene, og som havde et svagt netværk, skilte sig ud. I forhold til ergoterapi, handler det om, at vi lærer at fokusere på dem, der har et særligt behov for en indsats.

Hanne Peoples forsvarede sin ph.d. ”Occupational Engagement and Quality of Life for People Living at Home with Advanced Cancer” torsdag den 2. november på Syddansk Universitet i Odense.

Læs abstract og hele ph.d.-afhandlingen i Videnbanken på etf.dk:

/occupational-engagement-and-quality-life-people-living-home-advanced-cancer

http://dx.doi.org/10.1080/14427591.2017.1384932