Hvem er jeg nu?

Aktiviteter har afgørende betydning, når patienter skal redefinere deres identitet og selvfølelse efter erhvervet hjerneskade. Forskningsprojekt har udviklet en retningslinje og et nyt, fælles sprog til praksis.

”Hvem er jeg nu, når jeg ikke længere kan det samme som før?” og ”Er jeg overhovedet noget værd?” Sådan kan patienter, der efter en hjerneskade er udfordret i forhold til deres identitetsopfattelse og selvfølelse, spørge sig selv.

Når ergoterapeuterne på Regionshospitalet Hammel Neurocenter, der er vestdansk center for højt specialiseret neurorehabilitering efter en hjerneskade (1), møder den afmagt og frustration, der ligger bag patienternes spørgsmål, har de været vant til at håndtere det ud fra deres individuelle kompetencer.

I de senere år er der imidlertid opstået et behov for mere viden og et fælles sprog til at understøtte den kliniske ræsonnering, ensarte tilgangen i interventionerne og udvikle en praksis for dokumentation.

Derfor etablerede undertegnede et forskningsprojekt, der med udgangspunkt i den eksisterende praksis skulle udvikle en lokal klinisk retningslinje.

Det handler denne artikel om.

Men først lidt om baggrunden for patienternes udfordringer.

Identitet og selvfølelse

Identitet og selvfølelse spiller centrale roller i menneskers liv, fordi de fungerer som ankre, der hjælper os med at navigere i komplekse situationer — socialt, kulturelt og personligt.

Bliver man ramt af en hjerneskade, kan det få betydelige konsekvenser for ens mulighed for at leve det samme liv som før skaden.

Der findes ikke opgørelser over, hvor mange, der efter en hjerneskade oplever at deres selvfølelse og identitet er ændret. Men det er almindeligt, at patienter oplever begrænsninger eller tab af fysiske, psykiske, sociale og mentale funktioner og færdigheder. Det udfordrer dem og fører til en oplevelse af tab af selvfølelse, identitet og livsroller, hvilket igen kan påvirke deres aktivitetsudførelse og deltagelse i aktivitet (2-6).

Hverdagens gøremål og de aktiviteter, vi involverer os i — fordi vi er forpligtede til det, fordi vi yder omsorg for os selv eller andre, eller fordi vi har valgt at dyrke dem i vores fritid — danner rammen for, hvordan vi ser os selv og relaterer os til vores omgivelser (3,4,7).

Samtidig er vores deltagelse i arbejds- og familieliv, fritidsinteresser og sociale relationer med til at forandre vores identitet og selvfølelse livet igennem (3,5,8). Det sker i et dynamisk samspil mellem vores oplevelser og erfaringer, feedback, personlige refleksioner og interaktion med mennesker og systemer samt de omgivelser, vi befinder os i (3,8).

Aktivitet er en vigtig faktor

Efter en hjerneskade er deltagelse i aktivitet derfor en vigtig faktor ikke blot i genoptræningen af funktioner og færdigheder, men også i forhold til selvfølelse og redefinering af identitet. At deltage i aktivitet giver indsigt i egen formåen og kapacitet, og det er et vigtigt skridt på vejen til at acceptere de ændrede livsvilkår, relationer og roller — og dernæst til at kunne få øje på nye muligheder og dermed give en oplevelse af kontrol, integritet og stabilitet i livet (4,5).

Fordi ergoterapeuters fokus er at understøtte patienter i at genvinde deres funktionalitet og opretholde færdigheder i en meningsfuld hverdag, spiller de en vigtig rolle i rehabiliteringen af mennesker, der oplever forandring i eller tab af identitet og selvfølelse efter en hjerneskade.

Aktionsforskning

At der blev skabt ny viden og indsigt sideløbende med, at praksis blev udviklet, var centralt for projektet, og derfor blev aktionsforskning valgt som metode.

I aktionsforskning foregår forskningen i og med praksis, og målet er netop både at skabe ny viden og at styrke klinikernes evne til at reflektere i og om deres praksis (9,10). Et plus ved metoden er, at forskningen tager udgangspunkt i en fælles problemstilling, og at praksis via sit engagement i forskningen udvikler ejerskab til den nye viden og tager den i brug i takt med, at den udvikles.

Forskeren fungerer som facilitator, systematisk analytiker og medudvikler og bidrager med bl.a. kritisk refleksion, teoretisk og metodisk viden (9).

Aktionsforskning kendetegnes ved at have en cyklisk proces i fire faser (figur 1 (11)):

1. Planlægning
2. Handling
3. Observation og dataindsamling
4. Fælles refleksion af resultater og beslutningstagning (figur 1).

Figur 1 - Model over processer i aktionsforskning

Et aktionsforskningsprojekt er ressourcekrævende, og derfor er det vigtigt, at struktur og tidsforbrug er på plads fra projektets start. Især for praksis er det vigtigt at vide, hvor meget tid, der skal allokeres.