Overlevere skal lære at leve hverdagslivet

Mange overlevere af et hjertestop oplever ADL-problemer, når de vender tilbage til hverdagslivet — også selvom de virker selvhjulpne ved udskrivelsen. Det viser Lola Qvist Kristensens ph.d.-afhandling, der peger på en vigtig rolle for ergoterapeuter.

Siden ergoterapeut Lola Qvist Kristensen første gang stødte på en overlever af et hjertestop, har hun været nysgerrig på at vide mere om de udfordringer, overlevere slås med. Derfor var hun ikke i tvivl, da hun blev spurgt, om hun ville lave en ph.d.-afhandling om emnet.

En afhandling, som hun forsvarede den 4. juni ved Fysio- og Ergoterapi, Aarhus Universitetshospital og Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet.

Her så hun i et klinisk studie med 200 indlagte patienter på de konsekvenser, som et hjertestop uden for hospitalet kan have, når hverdagen efter udskrivelsen begynder. Mange overlevere af et hjertestop oplever nemlig vanskeligheder fx med at udføre daglige gøremål og at vende tilbage til deres arbejde.

— Næsten ni ud af 10 i det kliniske studie oplevede ved udskrivelsen, at de havde en nedsat evne til at udføre mindst én af de personlige ADL-opgaver, der blev målt ved PADL-interviews og AMPS. Efter seks måneder var der sket en forbedring, men alligevel oplevede 55 procent stadig udfordringer, forklarer Lola Qvist Kristensen.

For mere komplekse aktiviteter som madlavning, indkøb og det at håndtere penge, oplevede 63 procent udfordringer efter seks måneder.

— En stor andel oplever ADL-problemer selv seks måneder efter udskrivelsen, og de er tydeligvis ikke blevet mødt i de behov, de har haft på udskrivelsestidspunktet. Så der er noget, vi mangler at tage hånd om. Størstedelen var selvhjulpne, men brugte mere tid og energi på de daglige gøremål, siger Lola Qvist Kristensen.

Klinik versus litteratur

Projektet begyndte egentlig i klinikken som en undren over, hvorfor det kliniske billede af overleverne ikke stemte med det, som litteraturen beskrev. Ifølge den videnskabelige litteratur bliver op mod ni ud af 10 selvhjulpne i de personlige aktiviteter efter udskrivelse.

”Det var tydeligt, at vi overså nogle behov, og at ikke alle fik den nødvendige rehabilitering efter udskrivelse”

— I klinikken oplevede vi derimod, at en del af de patienter, der virkede velfungerende ved udskrivelsen, efterfølgende havde udfordringer i hverdagen. De brugte meget tid og energi på selv basale daglige gøremål, og for nogle blev hverdagen så udmattende, at de ikke vendte tilbage til deres arbejde, fortæller Lola Qvist Kristensen og forklarer:

— Det var tydeligt, at vi overså nogle behov, og at ikke alle fik den nødvendige rehabilitering efter udskrivelse. Det er også det, resultaterne af min afhandling peger på: At der er et behov for målrettet rehabilitering til personer, der har overlevet et hjertestop uden for hospitalet.

Klinik versus litteratur

Projektet begyndte egentlig i klinikken som en undren over, hvorfor det kliniske billede af overleverne ikke stemte med det, som litteraturen beskrev. Ifølge den videnskabelige litteratur bliver op mod ni ud af 10 selvhjulpne i de personlige aktiviteter efter udskrivelse.

— I klinikken oplevede vi derimod, at en del af de patienter, der virkede velfungerende ved udskrivelsen, efterfølgende havde udfordringer i hverdagen. De brugte meget tid og energi på selv basale daglige gøremål, og for nogle blev hverdagen så udmattende, at de ikke vendte tilbage til deres arbejde, fortæller Lola Qvist Kristensen og forklarer:

— Det var tydeligt, at vi overså nogle behov, og at ikke alle fik den nødvendige rehabilitering efter udskrivelse. Det er også det, resultaterne af min afhandling peger på: At der er et behov for målrettet rehabilitering til personer, der har overlevet et hjertestop uden for hospitalet.

Vedrører mange

Studiets resultater bekræftede det billede, man inden studiet så i klinikken.

— Når vi ved udskrivelsen observerede patienternes aktivitetsudførelse med AMPS, var tre ud af fire ikke kompetente i deres motoriske færdigheder. Og knap halvdelen var ikke kompetente i deres processuelle færdigheder, fortæller Lola Qvist Kristensen og fortsætter:

— Det betød, at patienterne anstrengte sig mere for at udføre opgaverne, og de udførte dem ikke med tilstrækkelig sikkerhed og effektivitet. Efter seks måneder havde mere end halvdelen stadig problemer med de motoriske færdigheder og en fjerdedel med de processuelle færdigheder.

Lola Qvist Kristensen anerkender, at det er forventeligt, at en andel af overleverne vil have problemer også efter seks måneder, men hun vurderer, at det ifølge studiets resultater er flere, end man ville forvente.

— Selvom vi umiddelbart ser en selvhjulpen patientgruppe, er der hos mange af dem nogle behov, der ikke bliver mødt, og det er vi er nødt til at tage os af, siger hun og forklarer:

— Patienterne bruger mere tid og energi på deres aktiviteter, og det påvirker deres hverdag og kan betyde, at de bliver udtrættede hurtigere, har sværere ved at overskue dagligdagen og må prioritere hårdt i deres aktiviteter. Det kan have konsekvenser for livskvalitet, deltagelse i sociale sammenhænge og opretholdelse af en aktiv hverdag.

”Vi kan identificere de udfordringer, patienterne møder i deres daglige aktiviteter, og derfra støtte dem i udførelsen.”

Ergo-redskaber kan bidrage

Hvor fokus tidligere udelukkende var på at redde patienten, er der i dag også en interessere for, hvordan livet efter et hjertestop bliver levet. Og her ser Lola Qvist Kristensen, at ergoterapeuter kan spille en vigtig rolle.

— Vi kan identificere de udfordringer, patienterne møder i deres daglige aktiviteter, og derfra støtte dem i udførelsen. Fx ved at ændre måden, som aktiviteten udføres på, ændre omgivelserne eller arbejde med konkrete færdigheder, så hverdagen bliver mere håndterbar. På den måde kan vi være med til at skabe en bedre overgang fra det at have overlevet et hjertestop til at kunne leve et meningsfuldt liv, siger Lola Qvist Kristensen.

Hun tilføjer, at det er på hospitalerne, at kampen for alvor skal tages op, for her er der opbygget en større specialisering og erfaring med den relativt lille patientgruppe, end det er muligt i de enkelte kommuner og rehabiliteringstilbud.

Vi skal bringe hospitalernes viden i spil ved udskrivelsen ved at identificere de overlevere, som har behov for rehabilitering, og beskrive deres behov klart og systematisk i henvisningen til kommunal rehabilitering, siger Lola Qvist Kristensen og forklarer:

Redskaber som AMPS og ADL-interview kan bidrage ved at give et nuanceret billede af, hvordan personen mestrer egne hverdagsopgaver og dermed understøtte en målrettet indsats. Det er særligt vigtigt, fordi vi i dag mangler etablerede og målrettede rehabiliteringsforløb for patientgruppen, så her kan en grundig beskrivelse være afgørende for, at behovene bliver imødekommet bedst muligt.

Et kig i krystalkuglen

Om resultaterne af det kliniske studie med 200 overlevere også kan bruges som krystalkugle til at forudsige, hvem der senere vil få problemer med deres hverdagsaktiviteter, var en anden vigtig del af Lola Qvist Kristensens ph.d.

— Vi vil gerne sætte ind med støtte, inden problemerne vokser sig større for patienterne. Det kan vi gøre, hvis vi allerede på udskrivelsestidspunktet kan udpege dem, der på sigt vil være i risiko for at få problemer med deres hverdagsaktiviteter, siger hun.

Både en lav ADL-evne og kognitive vanskeligheder ved udskrivelsen viste sig at være gode ”risikomarkører”, forklarer hun:

— Overordnet viste resultaterne, at både selvvurderet og observeret ADL-evne ved udskrivelsen hang sammen med, hvordan overleverne klarede deres hverdagsaktiviteter seks måneder senere. Det skal forstås sådan, at dem, der rapporterede en lav ADL-evne ved udskrivelsen, også rapporterede lav ADL-evne efter seks måneder.

Et tilsvarende mønster viste sig for livskvalitet:

— De overlevere, der rapporterede lav ADL-evne ved udskrivelsen, rapporterede lavere livskvalitet seks måneder senere. På samme måde gjaldt det, at dem der ved udskrivelsen havde kognitive vanskeligheder, rapporterede lavere livskvalitet efter seks måneder.

Når det gjaldt patienternes tilbagevenden til arbejde, så ADL-evnen på udskrivelsestidspunktet ikke ud til at spille en rolle for, hvordan patienterne vendte tilbage. Deres kognitive funktion så til gengæld ud til muligvis at have betydning. I hvert fald havde personer med kognitive vanskeligheder tre gange større sandsynlighed for ikke at vende tilbage til arbejdet et år efter hjertestoppet.

— Her vil der formentlig være andre ting på spil, som vi ikke har målt på — fx uddannelsesniveau og typen af arbejde, tilføjer Lola Qvist Kristensen.

I gang med nyt studie

Lola Qvist Kristensen er nu i fuld gang med at følge op på sine ph.d.-studier. I et nyt projekt ved Region Midts forsknings- og konsulenthus DEFACTUM skal hun se nærmere på, hvordan overlevere af hjertestop efter udskrivelse fra hospitalet bliver henvist til og deltager i rehabilitering.

— Baseret på vores kliniske erfaring har vi en hypotese om, at de måske ikke deltager i samme grad som andre målgrupper med hjerteproblemer, fx dem med en blodprop i hjertet. Derfor ser vi i et nyt registerstudie nærmere på, om der er en større andel af den her gruppe patienter, der enten ikke bliver henvist eller ikke deltager i den rehabilitering, som de egentlig burde få, når vi sammenligner fx med personer, der har haft en blodprop i hjertet, men ikke har fået hjertestop, siger hun.