I sit ph.d.-projekt har Christina Tvede Madsen udviklet en intervention, der skal hjælpe personer med inflammatorisk gigt til at blive i job. Den nyslåede ph.d. fortæller om bump på vejen, store perspektiver og hvordan hendes forskning ramte ind i en politisk dagsorden.
Ergoterapeut og postdoc Christina Tvede Madsen fik sig noget af en overraskelse, da hun gjorde resultaterne af et af sine ph.d.-studier op. Den intervention, hun havde designet til at øge arbejdsevnen og mindske sygefraværet hos patienter med inflammatorisk gigt, gav langt fra det forventede resultat.
— Da jeg tæller sygefraværet op, viser det sig, at interventionen har fået sygefraværet til at stige. Der svedte jeg godt nok lige lidt, da jeg opdagede det. Det var slet ikke, hvad vi havde forventet. Faktisk var det noget rigtig møg, for det går jo ikke at have en intervention, der giver et større sygefravær. Det er der ingen, der vil betale for, siger hun.
Personalet, der havde testet interventionen, havde imidlertid en simpel forklaring på det stigende sygefravær.
— De havde opfordret patienterne til at melde sig syge, når de følte sig syge, hvor patienterne førhen gik på arbejde, selvom de havde det dårligt. Og det ræsonnement giver jo god mening, siger Christina Tvede Madsen.
Resultaterne stammer fra en seks måneder lang afprøvning af interventionen uden en kontrolgruppe og med deltagelse af 19 personer, som havde inflammatorisk gigt og var i arbejde. Afprøvningen lå forud for et større lodtrækningsstudie med 56 personer, der skulle gå i gang efter afslutning af ph.d.’en.
— Afprøvningen brugte vi til at justere interventionen med et større fokus på at nedbringe sygefraværet og involvere arbejdsgiveren, så medarbejderen kunne få den nødvendige støtte. Fx til at tilpasse omgivelserne, så medarbejderen kunne få det godt med arbejdet, og så vi ikke var nødt til at opfordre til en sygemelding, forklarer hun.
Tilbud mangler
Christina Tvede Madsens ph.d.-afhandling, som hun forsvarede i maj, skulle hjælpe personer med inflammatorisk gigt, der havde risiko for at ryge ud af arbejdsmarkedet, så de kunne blive i stand til at passe et arbejde.
Projektet, der er et samarbejde mellem Syddansk Universitet og Dansk Gigthospital, udsprang af et reelt behov i klinikken. Der mangler nemlig et brugbart arbejdsrettet tilbud til personer med inflammatorisk gigt, forklarer hun og fortæller, hvorfor det er vigtigt:
— Rigtig mange personer med inflammatorisk gigt lider af smerter og en træthed, der er så invaliderende, at det påvirker hverdagslivet og gør det svært at passe et arbejde. Derfor har mange et øget sygefravær, eller de mister deres job indenfor de første par år efter diagnosen.
— Når du har været sygemeldt i over fire uger, bliver det sværere at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Derfor har vi behov for at kunne tilbyde noget til dem, som stadig er i arbejde og kæmper for det, inden de bliver sygemeldt, forklarer hun og tilføjer:
— Det er både vigtigt for den enkelte og for samfundsøkonomien, fordi det er dyrt, når en person falder ud af arbejdsmarkedet.
Intervention med perspektiver
Selv om den seks måneder lange afprøvning kun var designet til, at man kunne uddrage foreløbige konklusioner, løfter Christina Tvede Madsen sløret for de tendenser, som afprøvningen viste, men som skal tolkes med stor forsigtighed.Hun så tendenser til en forbedring i arbejdsevne, fysisk aktivitet, livskvalitet og oplevelsen af smerte — og på den baggrund konkluderer hun, at interventionen har ”potentiale til at øge arbejdsevnen”:
— De fleste deltagere gav udtryk for, at projektet var afgørende for, at de var i stand til at klare deres arbejde. Alle deltagere justerede deres aktiviteter i større eller mindre grad — nogle på arbejdspladsen og andre hjemme — lige fra små ændringer som antallet af pauser til at skifte til et helt nyt job.
Om de foreløbige resultater holder stik i det lodtrækningsstudie, som hun i foråret som postdoc var med til at sætte i gang på Dansk Gigthospital, vil tiden vise. Ifølge Christina Tvede Madsen har interventionen dog store perspektiver, fordi den kan tilpasses andre målgrupper:
— Det er ikke kun mennesker med inflammatorisk gigt, der har behov for at få vejledning i energiforvaltning eller mødes med andre med samme lidelse. Studier viser, at fx personer med kræft, osteoporose og slidgigt har samme udfordringer.
Det er både vigtigt for den enkelte og for samfundsøkonomien, fordi det er dyrt, når en person falder ud af arbejdsmarkedet.
Christina Tvede Madsen
- Ergoterapeut, kandidat i ergoterapi og postdoc.
- Dansk Gigthospital og Center for Viden om Gigt.
- cmadsen@
danskgigthospital.dk.
Inflammatorisk gigt
• Ca. 80.000 personer i Danmark er diagnosticeret med inflammatorisk gigt, og der findes ikke et brugbart arbejdsrettet tilbud til dem.
• Kronisk inflammatorisk gigt dækker over leddegigt, rygsøjlegigt og psoriasisgigt.
Dårlig samvittighed
Ph.d.-afhandlingen omfattede også interviewstudier med patienter og sundhedsprofessionelle, og studierne dannede baggrund for udvikling af interventionen, idet de viste, hvilke udfordringer patienterne havde i deres arbejdsliv, og hvilke behov de havde for professionel støtte.
Studierne viste tydeligt, at interviewpersonerne prioriterede energi til arbejdet på bekostning af andre ting, og det var der en grund til, forklarer Christina Tvede Madsen:
— De var bange for at blive set dårligt på, at være til besvær eller at miste deres økonomiske grundlag i næste fyringsrunde — især hvis de havde familie at forsørge. Mange havde dårlig samvittighed, hvis de blev hjemme, fordi kollegaerne så skulle løbe stærkere. Derfor gik de på arbejde, selvom det var dårligt for dem. Al energi blev brugt på arbejdet og gjorde det svært at balancere hverdagsliv og arbejde.
Svært at åbne op
Et andet gennemgående tema i interviewstudierne var en oplevelse af at føle sig overset på arbejdspladsen, så de behov, de måtte have, ikke blev imødekommet.
— Det kan hænge sammen med, at sygdommen kan være svær for omgivelserne at aflæse, fordi smerte og træthed ikke er synligt. Kollegaerne kan fx have svært ved at navigere i, hvordan de bedst muligt kan støtte og hjælpe, forklarer Christina Tvede Madsen og fortsætter:
— Deltagerne havde også svært ved at være åbne om deres sygdom på arbejdspladsen og fortalte i mange tilfælde ikke arbejdsgiveren om deres lidelse. Det skal de måske blive bedre til, for vi ved, at arbejdsgiverne rigtig gerne vil hjælpe, men at det er svært, når de ikke kender til medarbejderens udfordringer.
Al energi blev brugt på arbejdet og gjorde det svært at balancere hverdagsliv og arbejde.
Om studierne
Hvad: I ph.d.-studiet udviklede og afprøvede man en seks måneder lang arbejdsrettet rehabiliteringsintervention (WORK-ON) til personer med inflammatorisk gigt. Interventionen skulle øge arbejdsevnen og nedbringe sygefraværet.
Hvem: 19 patienter med kronisk inflammatorisk gigt i arbejde.
Hvor: Dansk Gigthospital og Syddansk Universitet.
Hvorfor: Personer med inflammatorisk gigt er ofte i fare for at ryge ud af arbejdsmarkedet. Ved hjælp af undervisning, klassisk energiforvaltning og ”self-management” opnår deltagerne en bedre balance mellem fritid og arbejde.
Hvordan: Interventionen bestod af tre gruppesessioner med undervisning fra socialrådgivere, sygeplejersker og ergoterapeuter. Deltagerne havde maksimalt 10 individuelle sessioner med en ergoterapeut og individuelle sessioner efter behov hos andre faggrupper.
Hvad nu: En justeret intervention afprøves efter ph.d.-projektets afslutning i et lodtrækningsstudie med 56 patienter fordelt på kontrol- og interventionsgruppe.
Sygdommen som et vilkår
Interventionen var en blanding af undervisning i gruppeforløb og individuelle sessioner med fokus på klassisk energiforvaltning, der skulle hjælpe deltagerne til at opnå en bedre balance mellem fritid og arbejde. Christina Tvede Madsen forklarer, hvordan arbejdet foregik:
— Vi hjalp deltagerne med de nødvendige ændringer, så de kunne blive i jobbet eller skifte til et andet. For de fleste krævede det en forudgående proces med erkendelse og accept af, at sygdommen er et vilkår, og at de ikke kan det samme som før.
— Ændringer kunne fx være at blive bedre til at bede kollegaer og arbejdsgiver om hjælp, skifte til en anden afdeling med andre opgaver, gå ned i arbejdstid eller skifte til aftenarbejde. Her spiller arbejdsgiveren en kæmpestor rolle, fordi arbejdsgiveren skal godkende alle ændringer, forklarer Christina Tvede Madsen.
Det viste sig, at en §56-aftale blev en god løsning for en del af deltagerne i interventionen.
— En kompenserende ordning, hvor arbejdsgiveren får refunderet penge for sygefravær, er noget af det, som kan gøre, at du beholder dit job, fordi du har mulighed for at melde dig syg, uden at det går ud over din arbejdsplads, forklarer Christina Tvede Madsen.
Politisk dagsorden
Da hun begyndte sine ph.d.-studier, var det for at gøre en forskel for nogle patienter. Det kom hun også til, men projektet sendte hende i en anden retning, end hun havde troet.— Jeg havde ikke forestillet mig, at mit projekt skulle falde sammen med en politisk dagsorden. Men det er det blevet til, fordi mit projekt rammer ind i en tid, hvor vi alle skal bidrage til samfundet ved at arbejde mere.
— Det ER også vigtigt. Men mit udgangspunkt var, at jeg gerne vil bidrage til, at folk kan have et godt hverdagsliv. Det med arbejdet er bare én måde at gøre det på, fordi arbejde er vigtigt for mange af os, og vi har en stor identitet forbundet med det, forklarer Christina Tvede Madsen og tilføjer:
— Det er også derfor, at mange holder krampagtigt fast i deres job, når de bliver syge, fordi det gør, at de kan føle sig normale.
Flere af patienterne sagde i de efterfølgende interviews, at de havde været glade for interventionen og ikke havde kunnet klare deres arbejde uden.
— Prøv og hør: Så behøver jeg ikke at bede om mere! Det er så meningsfuldt at lave det, jeg gør, fordi det har stor betydning og er udsprunget af et reelt behov hos nogle patienter, siger Christina Tvede Madsen.
Studie 1
Interviews med patienter og sundhedsprofessionelle også fra jobcentre: Hvilke udfordringer møder personer med inflammatorisk gigt i deres arbejdsliv, og hvad ønsker de sig af en arbejdsrettet intervention?
Studie 2
Interventionen (WORK-ON) blev udviklet på baggrund af interviews og et systematisk litteraturreview. På en workshop gav patienter, sundhedsprofessionelle og forskere feedback på den planlagte intervention, der blev justeret inden afprøvning.
Studie 3
Interventionen blev i en afprøvning – et feasibility studie – testet i seks måneder uden kontrolgruppe. Kunne den gennemføres? Hvilke endepunkter skal evalueres i et efterfølgende lodtrækningsstudie? Deltagerne blev interviewet om, hvordan de havde oplevet at være med.