Ved at deltage i et forskningsprojekt er ergoterapeut Abbie Thiesen Andersen blevet inspireret til at undervise borgere i kræftforløb på en ny måde. I projektet blev en rehabiliterende gruppeindsats til unge voksne, der har eller har haft kræft, afprøvet.
Da hendes leder spurgte, om hun ville være med i et forskningsprojekt, sagde ergoterapeut Abbie Thiesen Andersen ja med det samme. Hun skulle undervise nogle unge voksne, der enten havde eller havde haft kræft. Det hele skulle foregå på Center for Kræft og Sundhed København, hvor hun arbejder til daglig.
— Jeg tænkte, ”ja, det kan jeg da sagtens”. Det var kun to gange to timer, og det var nogle emner, jeg havde undervist i masser af gange. Da vi fik manualen for, hvordan vi skulle gå frem, gik det dog op for mig, at det måske var lidt mere omfattende, end jeg først havde troet, fortæller hun.
Blandt andet skulle hun følge en bestemt fremgangsmåde i de gruppesessioner, hun havde med de unge. Det gjorde Abbie Thiesen Andersen nervøs op til den første session, fordi hun var vant til at gøre tingene på sin egen måde, og det plejede at virke godt.
— Jeg havde faktisk lidt den samme fornemmelse, som hvis jeg skulle til en eksamen. Havde jeg ramt rigtigt med min forberedelse? Tænk hvis de unge ville tale om noget helt andet, hvad gjorde jeg så? Bagefter kunne jeg godt se, at jeg havde kørt det hele for meget op.
— Jeg troede, at fordi det var et forskningsprojekt, ville alt være meget sværere. Men det var det jo ikke. Jeg kunne trække på min erfaring og rutine, og det gik virkelig godt. Men selve metoden — hvordan jeg tilrettelagde forløbet, den var ny for mig.
Erfaringerne fra forskningsprojektet, der kaldes Young Adults Taking Action (YATAC), har inspireret Abbie Thiesen Andersen. Hun forventer at eksperimentere videre med den nye metode i sin egen kliniske praksis i Center for Kræft og Sundhed København.
— Det er jo megaspændende og udviklende at lære nyt og blive udfordret på det, man plejer. Og at have nogle rammer til at prøve det af i. Og så er det er en god måde at følge med tiden på rent fagligt, siger hun.
Omvendt rækkefølge
Det er især det, at de unge får lov til at sætte dagsordenen, der har inspireret. Tilgangen er baseret på en amerikansk professor i ergoterapi Marilyn Coles syv trin for gruppefacilitering.
— Hele projektet tager udgangspunkt i de unge. De skal på banen og forme indholdet i sessionerne, hvor vi fagpersoner guider dem gennem processen. Fx i første session, hvor de skulle finde frem til deres tre største udfordringer i forbindelse med emnet ”koncentration og hukommelse”, og dele deres erfaringer med de andre, fortæller Abbie Thiesen Andersen.
— Bagefter kom jeg på banen og bidrog med min viden og erfaringer i relation til deres input og refleksioner og gav dem redskaber, som kunne hjælpe dem i hverdagen, forklarer hun.
Den fremgangsmåde er omvendt af, hvad Abbie Thiesen Andersen normalt praktiserer. Her plejer hun at begynde med at formidle sin viden og erfaringer og løbende invitere borgerne til at tale om deres egen situation.
— Det giver rigtig god mening, at borgerne begynder med at fortælle, hvad de har brug for. At jeg får en opmærksomhed på, hvad der fylder for dem og ikke på forhånd har dannet mig en mening om, hvad de gerne vil høre.
— Det kræver selvfølgelig erfaring som underviser at kunne indrette sin formidling på deres præmisser. Men det er tilfredsstillende, fordi jeg kan mærke deres engagement, og at de får et stort udbytte med hjem. Heldigvis fik vi undervisere også træning i at facilitere forud for projektstart, siger Abbie Thiesen Andersen.
Det er jo megaspændende og udviklende at lære nyt og blive udfordret på det, man plejer.
Præmatur forskning
Der har ikke tidligere i Center for Kræft og Sundhed København været et tilbud specifikt rettet mod de unge voksne med fokus på forskellige aspekter af deres hverdagsliv, fx udfordringer med arbejde, uddannelse, parforhold og familie.
Hvorfor det er vigtigt med sådan et tilbud, forklarer Marc Sampedro Pilegaard, der er lektor og seniorforsker ved Socialmedicin og Rehabilitering, Regionshospitalet Gødstrup, Aarhus Universitet og DEFACTUM samt projektleder på YATAC-projektet sammen med adjunkt Maria Aagesen fra Forskningsgruppen for Aktivitetsvidenskab ved Syddansk Universitet.
— Rigtig mange af de unge voksne, der får kræft, får slet ikke rehabilitering. Det er problematisk, selvom det heldigvis i aldersgruppen 18-39 år kun er 1.600 årligt, der får kræft. Men vi ved, at de oplever senfølger op til 10 år efter — og nogle gange endda i længere tid — så de har virkelig brug for rehabilitering, siger Marc Sampedro Pilegaard.
Desværre er der ikke ret meget viden at hente om, hvordan en indsats til de unge kan skrues sammen med fokus på at få hverdagslivet til at fungere. Mængden af forskningsresultater om kræftrehabilitering til unge voksne er nemlig ret begrænset.
— Evidensen er i gang med at blive opbygget, så rent forskningsmæssigt er vi i en præmatur fase, hvor der kun er få randomiserede undersøgelser, men mest udført som pilotstudier. Meget af den tilgængelige viden handler om fysisk genoptræning og psykologiske indsatser. Der er ikke ret meget fokus på hverdagslivet, forklarer Marc Sampedro Pilegaard og tilføjer:
— Derfor vil vi i YATAC-programmet samle de unge i en gruppebaseret indsats leveret af et interdisciplinært team, hvor ergoterapeuter har en central rolle i forhold til den delmængde, der handler om, hvordan man klarer hverdagslivet.
Abbie Thiesen Andersen
Ergoterapeut
Center for Kræft og Sundhed København
Hjernen på overarbejde
At der er et stort behov for rehabilitering, når man er ung og er eller har været i et kræftforløb, kan Abbie Thiesen Andersen kun bekræfte.
— Vi ser hos os, at mange får problemer med hukommelse, koncentration, træthed, søvn, planlægning og prioritering. Det kan gøre det svært at få hverdagen til at hænge sammen med uddannelse eller arbejde, fordi de kognitive udfordringer påvirker hverdagen negativt. Samtidig har de unge nogle specifikke problemstillinger, forklarer hun og giver nogle eksempler fra gruppesessionerne.
— I min sidste session talte vi meget om at bruge en stopklods. De unge ønskede at blive bedre til at se tegnene på, hvornår de skal holde pause eller trække stikket og gå hjem fra et cafebesøg eller en aften med vennerne, så de ikke brænder ud.
Det sociale fylder nemlig rigtig meget for de unge.
— Mange kæmper med det sociale, fordi de gerne vil være sammen med vennerne, men ikke har energi til det. Det kan være svært for vennerne at forstå, fordi kognitive problemer er et usynligt handikap, og manglende energi ikke kan ses, forklarer Abbie Thiesen Andersen og tilføjer:
— Her talte vi om, hvordan man kan deltage i sociale ting ved at sætte en tidsramme for, hvornår man trækker sig — og måske endda sige det højt til vennerne. Fx at man er nødt til at gå efter en time eller to.
Til sessionen om koncentration og hukommelse fik de unge også udleveret et redskabsark med ideer til, hvad de selv kan gøre. Fx at sætte en alarm for at huske aftaler, bryde opgaver op i mindre dele eller lave mentaltræning som sudoku eller puslespil.
Kun for unge
De unge voksne, der har fået kræft, føler sig ofte alene med deres problemer, og det kan være en stor lettelse at møde andre i samme situation.
— Ved at mødes med andre unge, der har fået kræft, finder de ud af, at det ikke er unormalt at blive ramt på de her ting. De får et rum, hvor de kan sætte ord på det, som er svært at forklare omgivelserne, siger Abbie Thiesen Andersen og tilføjer:
— Her er det særligt vigtigt, at rehabiliteringen foregår sammen med andre unge og ikke fx med pensionister, der er et andet sted i livet og måske slås med andre problemstillinger.
Om studiet
Hvad: En tværfaglig kræftrehabiliteringsindsats til unge voksne mellem 18 og 39 år skal hjælpe de unge til at klare hverdagslivet med deltagelse i arbejde, uddannelse, sociale aktiviteter og fritidsaktiviteter. I et feasibilitystudie undersøges det, om de unge voksne finder indsatsen relevant og brugbar, og om de formår at deltage.
Hvorfor: Rehabiliteringstilbud målrettet unge voksne mangler i Danmark, fordi de eksisterende tilbud ikke rammer de unges aldersspecifikke behov og præferencer.
Hvem: I alt 30 unge voksne i alderen 18-39 år, der har eller har haft kræft, modtager indsatsen.
Hvor: Studiet gennemføres i Center for Kræft og Sundhed København, Københavns Kommune.
Hvordan:
- Indsatsen varer 16 uger, er tværfaglig og tilrettelægges individuelt. Den leveres af en ergoterapeut, to sygeplejersker, en psykolog, en socialrådgiver og en fysioterapeut.
- Der er otte komponenter, som handler om: 1. hukommelse og koncentration, 2. fatigue og søvn, 3. smerte, 4. mental sundhed, 5. familie og venner, 6. seksualitet og parforhold, 7. fysisk træning og 8. socialrådgivning om uddannelse- eller arbejdsforhold.
- Sessionerne er tilrettelagt efter Marilyn Coles syv trin for gruppefacilitering: 1. introduktion, 2. aktivitet, 3. udveksling, 4. bearbejdning, 5. generalisering, 6. anvendelse og 7. opsummering.
- En fagperson faciliterer processen, hvor deltagerne bl.a. deler udfordringer og gode oplevelser indenfor emnet. Fagpersonen formidler viden med afsæt i deltagernes refleksioner.
Hvornår: Studiet kører i 2025 og afsluttes i 2026.
Forskeren bag: Indsatsen blev udviklet i et ph.d.-projekt af fysioterapeut, ph.d. og adjunkt Maria Aagesen ved hjælp af brugerinvolvering af de unge voksne, deres familie og venner samt fagprofessionelle.
Bagefter: Indsatsen skal afprøves i et pilotstudie designet som et lodtrækningsforsøg med 50 unge voksne kræftoverlevere. Studiet gennemføres i Folkesundhed, Aarhus Kommune i 2026. Perspektivet er, at indsatsen på sigt skal implementeres i landets største kommuner.
Samarbejdspartnere: Projektet gennemføres i et samarbejde mellem DEFACTUM, Socialmedicin og Rehabilitering, Regionshospitalet Gødstrup, Forskningsgruppen for Aktivitetsvidenskab i Brugerperspektiver og Borgernære Indsatser, Institut for sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet samt Folkesundhed, Aarhus Kommune og Center for Kræft og Sundhed, Københavns Kommune.
Projektet er finansieret af: Kræftens Bekæmpelse, Aase og Ejnar Danielsens Fond, Region Midtjyllands Forskningsfond og Danske Fysioterapeuter.
Senfølger efter kræft hos unge
- En lang række unge voksne oplever under og efter endt kræftbehandling senfølger som kræftrelaterede kognitive udfordringer, fatigue og dårlig søvn.
- Det påvirker hverdagslivet negativt fx i forhold til udvikling og fastholdelse af sociale og romantiske forhold, familielivet, sociale aktiviteter og tilknytning til uddannelse og arbejdsmarked.
- Det anbefales i litteraturen, at der i kræftbehandlingen til unge voksne er fokus på at forbedre kognitiv funktion.
- Energiforvaltning anbefales af det amerikanske netværk National Comprehensive Cancer Network til behandling af fatigue.
Referencer:
- Dewar EO, Ahn C, Eraj S, Mahal BA, Sanford NN. Psychological distress and cognition among long-term survivors of adolescent and young adult cancer in the USA. J Cancer Surviv. 2021 Oct;15(5):776-784.
- Brock H, Friedrich M, Sender A, Richter D, Geue K, Mehnert-Theuerkauf A, et al. Work ability and cognitive impairments in young adult cancer patients: associated factors and changes over time-results from the AYA-Leipzig study. J Cancer Surviv. 2022 Aug;16(4):771-780.
- Janssen SHM, van der Graaf WTA, van der Meer DJ, Manten-Horst E, Husson O. Adolescent and Young Adult (AYA) Cancer Survivorship Practices: An Overview. Cancers. 2021;13(19).
- Rey D, Bouhnik AD, Mancini J, Bendiane MK, Séror V, Viens P. Self-reported cognitive impairment after breast cancer treatment in young women from the ELIPPSE40 cohort: the long-term impact of chemotherapy. The breast journal. 2012;18(5):406-14.
- Treanor CJ, McMenamin UC, O'Neill RF, Cardwell CR, Clarke MJ, Cantwell M, et al. Non-pharmacological interventions for cognitive impairment due to systemic cancer treatment. Cochrane Database Syst Rev. 2016 Aug 16;2016(8):CD011325.
- Aagesen M, Pilegaard MS, Hauken MA, Waehrens EEE, la Cour K. Users' perspective on rehabilitation interventions for young adult cancer survivors: A group concept mapping study. Eur J Cancer Care (Engl). 2022 Nov;31(6):e13734.
- Spathis A, Hatcher H, Booth S, Gibson F, Stone P, Abbas L, et al. Cancer-Related Fatigue in Adolescents and Young Adults After Cancer Treatment: Persistent and Poorly Managed. Journal of adolescent and young adult oncology. 2017;6(3):489-93.
- Nowe E, Stöbel-Richter Y, Sender A, Leuteritz K, Friedrich M, Geue K. Cancer-related fatigue in adolescents and young adults: A systematic review of the literature. Critical reviews in oncology/hematology. 2017;118:63-9.
- Christen S, Roser K, Mulder RL, Ilic A, Lie HC, Loonen JJ, et al. Recommendations for the surveillance of cancer-related fatigue in childhood, adolescent, and young adult cancer survivors: a report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. Journal of cancer survivorship: research and practice. 2020;14(6):923-38.
- Sadeghi E, Gozali N, Moghaddam Tabrizi F. Effects of Energy Conservation Strategies on Cancer Related Fatigue and Health Promotion Lifestyle in Breast Cancer Survivors: a Randomized Control Trial. Asian Pac J Cancer Prev. 2016;17(10):4783-90.
Læs mere om YATAC-projektet her.