Et lille ord med stor kraft

I øjeblikket undersøger forskere, hvordan sundhedsprofessionelle kan styrke borgerens eller patientens håb, og på Neurocenter Aarhus mærker en gruppe terapeuter, hvordan øget fokus på en anden og større dimension giver mening.

I 15 år havde Merete Tonnesen arbejdet med rehabilitering og målsætning. Hun havde interviewet patienter, pårørende og fagpersoner og observeret et utal af målsamtaler, men det var først på feltarbejde under hendes ph.d., at det gik op for hende, at mange vendte tilbage til ét bestemt tema.

— Når jeg kiggede mine notater fra målsamtaler igennem, kunne jeg se, at håb gik igen i flere afskygninger, og så blev jeg nysgerrig, fortæller Merete Tonnesen, der er antropolog.

Derfor dykkede hun ned i det emne, som filosoffer og teologer har beskæftiget sig med i tusindvis af år. Håbet. I nyere tid har forskere bl.a. undersøgt betydningen af håb indenfor det palliative felt og i den psykosociale gren af rehabiliteringen, og her viser forskningen, at håb er en afgørende faktor i livsomvæltende situationer.

— Håb er en virkelig vigtig kraft i et menneskes liv. Det er en ressource, som får os til at gøre noget, når vi er ramt på livet. Har vi ikke håbet, risikerer vi at miste handlekraften, forklarer Merete Tonnesen.

Vi mødes på hendes arbejdsplads, DEFACTUM, der ligger midt i MarselisborgCentret. Fra vinduet er der udsigt til Rehabiliteringsparken, der bliver flittigt brugt til rehabiliterings- og genoptræningsforløb.

Lige uden for vinduet laver en ældre mand forsigtigt armstrækkere op ad en bænk. Måske handler det blot om at nå et vist antal. Måske bæres han af et større håb om at genvinde færdigheder og roller i tilværelsen?

Håb er en virkelig vigtig kraft i et menneskes liv. Det er en ressource, som får os til at gøre noget, når vi er ramt på livet. Har vi ikke håbet, risikerer vi at miste handlekraften

Troen på, at noget kan fortsætte med at være godt eller blive bedre, får os nemlig til at handle og søge indflydelse på vores liv. Til at stå op om morgenen. Til at få trænet. Til at se dem man holder af. Selv når prognoserne virker håbløse, fortæller Merete Tonnesen.

— Drivkraft er det ord, der som oftest bliver nævnt, når jeg beder mennesker beskrive, hvad håb er og betyder for dem, og derfor er det også slående, hvor lidt vi har beskæftiget os med håbet i rehabiliteringen, påpeger hun.

Meget mere end helbredelse

Men hvad er håb mere præcist? Vi kan jo håbe på alt fra at nå bussen til det at få et langt og lykkeligt liv. Er det bare et ord, som vi kan bruge synonymt med fx drømme eller motivation?

Merete Tonnesen virrer med hovedet.

— Håb er komplekst og har mange dimensioner. Fra det religiøse eller eksistentielle til håb som mestringsstrategi. Man kan fx tænke, at når det handler om alvorligt syge, så har håb noget med helbredelse at gøre. Men det er vigtigt at forstå, at håb er mere end det, og hvis vi låser os fast i én forståelse, får vi ikke fat i alle de ressourcer, som ligger i håbet, siger Merete Tonnesen og peger på, at vi sjældent forholder os til det eksistentielle håb.

— Det er ofte først, når vi sidder på hospitalsgangen og venter på at få besked fra lægen, at den form for håb fylder, og vi kan mærke det kropsligt, siger hun.

Det relationelle håb

Ofte er andre mennesker kilder til håb, fortæller Merete Tonnesen. Ægtefællen, børnene eller den sundhedsprofessionelle, der lægger hånden på skulderen i en svær situation.

— Forskningen viser med al tydelighed, at fagpersoner kan arbejde med at understøtte håbet, fastslår hun.

Ergoterapeuter tager allerede udgangspunkt i meningsfulde aktiviteter og borgerens ønsker og drømme, men fokus kan sagtens blive skærpet, mener Merete Tonnesen.

— Der er altid blevet arbejdet med håb, men det er foregået mere implicit. Håbet har været en tavs kategori uden bevidst fokus, hvorimod mål er en fast del af rehabiliteringsarbejdet. Men der er meget at opnå ved at bruge begrebet mere eksplicit, fordi det åbner til noget dybere i mennesker, påpeger Merete Tonnesen.

Tal om frygten

Der er håbet om at kunne blive ved med at være en forælder for sine børn, selv når man er syg. Håbet om at blive ved med at være omgivet af mennesker eller have noget at se frem til. Der er håbet for én selv eller det altruistiske håb, som fx går på, at ny medicin i fremtiden vil kunne redde andre i samme situation som en selv.

— Når man taler om håb, kommer man ofte ind på antihåbet. Altså det man frygter. At man fx bliver immobil og sidder og er dement på et plejehjem. Men som fagperson er det vigtigt, at vi i samtalen om håb også kan være i det svære, understreger Merete Tonnesen.

Hun fortæller om en patient med Parkinsons sygdom, der viste sin tuschtynde tatovering på underarmen. Den forestillede den kemiske formel for dopamin, som er det signalstof i hjernen, som Parkinsonramte gradvist mister, og som fører til rystelser. Hans håb var, at han havde dopamin nok, til hans teenagebørn flyttede hjemmefra, og tatoveringen mindede ham om håbet.

En anden patient med Parkinson fik installeret et drejesæde i sin bil. Målet kunne være ”at køre bil”, men for manden handlede det om langt mere end det igen at kunne transportere sig selv, fortæller Merete Tonnesen.

— Hans håb var at køre en sidste tur sydpå med sin kone, ligesom de havde gjort så mange gange før, fortæller hun.

Ny forskning i håb

Lige nu er Merete Tonnesen sammen med forskerkolleger i gang med projektet ”Håb og handlekraft”, der undersøger håbets betydning for handlekraften hos alvorligt syge patienter og deres pårørende. Som en del af feltarbejdet interviewer og observerer hun bl.a. borgere og terapeuter på Aarhus Kommunes Neurocenter, og her var man slet ikke i tvivl om, at projektet var relevant, fortæller Dorit Torborg Jensen, der er ergoterapeut og leder.

— Det ringede rent ind hos os. Vi har altid været bevidste om, at der ligger en kæmpe drivkraft i at håbe på noget, men vi kunne mærke, at det var noget, vi gerne ville kaste endnu mere lys på, så vi fx kunne blive bedre til at tale om det med borgerne og med hinanden i personalegruppen, siger hun.

For Cindie Kristina Nielsen, der har været ergoterapeut på Aarhus Kommunes Neurocenter i ni år, har det øgede fokus på håb ført til vigtige erkendelser.

— Håb har altid været en integreret del af de meningsfulde aktiviteter, men vi har sjældent brugt ordet. Vi har mere talt ud fra COPM’en og spurgt: Hvad er vigtigt? Eller hvad drømmer du om, siger hun og peger på, at det større perspektiv, som håb åbner for, er relevant i forbindelse med neurologiske patienter, der efter fx stroke med ét slag er gået fra én virkelighed til en anden.

— Den pludseligt opståede krise fører ofte til, at man forholder sig til eksistentielle spørgsmål: Altså, hvorfor skulle det her ske for lige præcis mig? Og så er det oplagt også at tale om håbet, siger hun.

Faglighed understøtter

I hverdagen er der flere faktorer, som understøtter borgernes håb, oplever Dorit Torborg Jensen og Cindie Kristina Nielsen. De fremhæver bl.a. betydningen af, at rehabiliteringen foregår i eget hjem, hvor omgivelserne i sig selv indgyder håb.

— De vante omgivelser genererer drivkraft på en helt anden måde end hospitalets nøgterne rammer. For dér er potteplanten, som skal vandes, og dér er bordet, hvor man plejer at lægge perleplader med sin datter, siger Dorit Torborg Jensen.

Graduering af aktiviteter understøtter også håbet, for det kan godt være, at man efter hjerneskaden ikke kan male hele sommerhuset eller holde fødselsdag for 50 mennesker, men der er stadig muligheder, og dem kan terapeuten hjælpe med at afdække og graduere.

— Vores faglige vurdering af, hvad borgeren har kognition og fysik til, bidrager til, at de får nogle succeser, som kan overføres til andre områder. Det giver lyst til at fortsætte og bidrager til håbet, siger Cindie Kristina Nielsen.

Mål er stadig vigtigt

At arbejde bevidst med håb handler ikke om at erstatte mål med håb, understreger Merete Tonnesen.

— Vi skal stadig sætte mål som konkrete pejlemærker for, hvad vi arbejder hen imod, men håb har en anden dynamik end mål. Der er langt mere saft og kraft i et håb end i et mål, forstået på den måde, at blandt mine informanter bliver mål kedelige at snakke om efter et stykke tid, mens de vender tilbage til håb — håb bliver ved med at røre dem.

Hun anerkender dog, at det kan være sværere at åbne for samtaler om håb.

— For hvad er det, vi taler om? Hvornår giver det mening at tale om håb, og hvad åbner vi for, når vi taler om håb? For nogen vil det være naturligt at bruge ordet, mens andre stejler. Der er det den sundhedsprofessionelles opgave at hjælpe med at opdage og indkredse håbet, og det kan tage lidt tid, pointerer hun.

Kræver tid

Man kan arbejde eksplicit med håb, ved fx at lave håbstræer, hvor patienter hænger sedler med håb på grenene, håbscollager eller facilitere gruppesamtaler om håb, eller man kan som fagperson opfange håbsord, som er ord, der peger på et underliggende håb. Men der findes ikke én enkel metode eller få specifikke redskaber til at arbejde med håb, fortæller Merete Tonnesen.

— Først og fremmest gælder det som fagperson om at være nysgerrig og forstå, at der er mange dimensioner af håb, og det handler ikke kun om håb om helbredelse. Og så plejer jeg at sige, at man i samtaler om håb skal huske de tre T’er: Tillid, tilstedeværelse og tid, forklarer hun.

Forskning viser, at det er bedre at have urealistiske håb end intet håb, så man skal ikke være bange for at gå ind i samtalen og være nysgerrig på, hvad der ligger bag håbet

Tilliden og tilstedeværelsen er afgørende, når man skal tale om noget, der ligger den enkelte på sinde, og så nytter det ikke noget kun at have 10 minutter, når man inviterer til en samtale om livets store spørgsmål.

Men hvad gør man, hvis patientens håb er uden hold i virkeligheden?

— Forskning viser, at det er bedre at have urealistiske håb end intet håb, så man skal ikke være bange for at gå ind i samtalen og være nysgerrig på, hvad der ligger bag håbet, understreger Merete Tonnesen.

Sæt håb på dagsordenen

Et mål med forskningsprojektet ”Håb og handlekraft” er at udvikle materialer, der kan hjælpe sundhedsprofessionelle med at understøtte en håbsorienteret tilgang i rehabiliteringen.

På Aarhus Kommunes Neurocenter håber Cindie Kristina Nielsen og Dorit Torborg Jensen, at projektet kan være med til at udvikle et fagligprofessionelt sprog omkring arbejdet med håb.

— Vi vil gerne i endnu højere grad være med til at tænde lys hos borgerne, men det kan godt virke lidt flyvsk at snakke om håb — også i forhold til tværfaglige kolleger og samarbejdspartnere, siger Dorit Torborg Jensen.

Merete Tonnesen forventer, at projektet vil være med til at sprogliggøre og synliggøre håbet som en vigtig faktor i rehabilitering.

— Jeg vil gerne have sat håb på dagsordenen, så det også bliver et tema i personalestuen, som hun siger.

Hun tvivler dog på, at projektet munder ud i én enkelt metode.

— Netop fordi håb er så komplekst, skal der være mange ting i værktøjskassen, men jeg håber, at vi finder frem til, hvornår og hvordan det som sundhedsprofessionel giver mening at åbne en samtale om håb, siger Merete Tonnesen.