Der er ALTID noget at gøre

Anette Muff Nedell var aktiv ergoterapeut og mor til to små piger, da en rygmarvsskade gjorde hende lam. Senere blev hun ramt af aggressiv brystkræft, og hun har både mødt sundhedsprofessionelle, der har slukket og tændt hendes håb.

Da Anette Muff Nedell i 2006 skulle have fjernet en godartet svulst på rygmarven, fortalte lægerne, at hun måske ville have svært ved at sprede fingrene, når hun vågnede efter operationen. Virkeligheden var en helt anden.

Anette var delvist lammet fra halsen og ned, fordi rygmarven var blevet skadet under operationen, og forude ventede et genoptræningsforløb, hvor ingen turde love noget, men mange bedyrede, at det nok skulle gå.

— Lægernes ord om, at det nok skulle blive bedre, virkede nærmest stik modsat, fordi jeg var i et depressivt hul. Jo mere det blev sagt, jo mere provokerede det mig, for hvad vidste de om det? På det tidspunkt skulle jeg have hjælp til alt, og jeg var så ked af det, at jeg slet ikke kunne høre det positive i det, de prøvede at sige, husker Anette, der er uddannet ergoterapeut.

Smerten i det smukke

Tre uger efter operationen kom Anette til Vestdansk Center for Rygmarvsskade (VCR) i Viborg til et halvt års genoptræning. Placeret i en lidt for stor kørestol og med oplevelsen af at være havnet på den forkerte side af bordet.

Pludselig var det mig, der skulle lave bordskånere og kaste med ærteposer, ligesom jeg havde gjort med borgerne...

— Pludselig var det mig, der skulle lave bordskånere og kaste med ærteposer, ligesom jeg havde gjort med borgerne på det plejecenter, hvor jeg arbejdede, og det var virkelig svært, fortæller Anette

Fra hendes stue var der udsigt til Viborgs smukke Søndersø, hvor løbere, børn og nybagte forældre med barnevogne passerede, og synet var næsten uudholdeligt, husker Anette.

— Det var helt sort for mig, og det smukke var en hård kontrast til min nye virkelighed. Hele situationen gav mig fornemmelsen af at være hjælpeløs og alene og fyldte mig med frygt for at ende på plejehjem som 34-årig.

Mødt som menneske

Hjemme var hendes mand og to piger på ét og tre år lyset i mørket.

— Mine børn har været den største drivkraft. De har altid set mig, som den kærlige mor, de kendte, før jeg blev rygmarvsskadet.

At blive set som menneske og ikke kun patient gav Anette nye kræfter.

— Jeg havde fx en sygeplejerske, som en dag spurgte, om jeg ville have barberet mine ben. Det kan virke som et mærkeligt spørgsmål, men på det tidspunkt var alle lag af mig skrællet af. Min værdighed og min forfængelighed. Hun tog sig tid til at se, hvem jeg var, og det betød rigtig meget, siger Anette, der fremhæver tid og nærvær som vigtige faktorer i relationen til medarbejderne på det specialiserede center for rygmarvsskadede.

— Når personalet havde modet til at gå ind i min sorg og frustration og tog sig tid til at tale om det, kunne det hjælpe mig videre. I dag kan jeg se, at det er en svær funktion som terapeut, når patienten har det så skidt, men det hjalp.

Håbet i andres smil

Andre patienter påvirkede også Anettes tro på, at det nok skulle blive godt igen.

— Det overraskede mig, hvor meget håb det gav at se de andre kørestolsbrugere, som kom til møder på VCR. Jeg kunne se, at de smilede og udstrålede overskud, og det hjalp at se nogle, der var kommet videre i deres liv, fortæller Anette.

Små fremskridt blev til større, og Anette kom hjem. Den ene hånd fungerede fint, og håbet voksede i de hjemlige omgivelser. Hun fik arbejde som ergoterapeut i et jobcenter, hvor hun hjalp mennesker i afklaringsforløb. At hun var kørestolsbruger, viste sig at være en force, og det, der før virkede meningsløst, gav nu en smule mening.

— Borgerne kunne se på mig, at jeg vidste, hvad smerte er, så de troede på mig, når jeg sagde, at jeg godt forstod, at det var svært for dem.

Men i 2018 blev Anette ramt af aggressiv brystkræft. Hun skulle igennem operation, kemoterapi og stråler, og troen på fremtiden og det positive livssyn blev igen udfordret.

— Dengang fandt jeg også håb i andre i samme situation.

Spot muligheder

For nylig mindede en terapeut Anette Muff Nedell om, hvordan man på tredive sekunder tager modet fra folk.

— Hun sagde: ”Jamen, du bliver jo kun dårligere, Anette”. Og det kan godt være, hun har ret, men den tilgang kan jeg simpelthen ikke bruge. For mig hjælper det ikke at gå og spekulere over, hvornår og hvordan jeg bliver dårligere, siger Anette.

Hun har også mødt fagmedarbejdere uden sans for hverken situation eller humor.

— Jeg havde en terapeut, som udbrød: ”Ingen hænder, ingen småkager”, da jeg spurgte til hjælpemidler, efter jeg var blevet opereret i den hånd, der fungerer. Det var nok tænkt som en vits, men jeg havde brug for en, der ligesom mig selv tænker i løsninger.

Beskeden om, at der ikke er mere at gøre, er nemlig den allerværste, pointerer hun.

...der er ALTID noget at gøre. Der er altid andre strategier og nye måder at tackle smerter på, og der kommer hele tiden nye hjælpemidler

— Det er at slukke håbet fuldstændigt, for der er ALTID noget at gøre. Der er altid andre strategier og nye måder at tackle smerter på, og der kommer hele tiden nye hjælpemidler, siger Anette, som erkender, at det fra den professionelles perspektiv er en hårfin balance mellem realisme og håb.

— Det er en linedans. På den ene side skal man være ærlig og sige, hvad man fagligt vurderer, men ingen kender fremtiden, og ingen ved fx, om der kommer nye behandlingsmuligheder, så i mange sammenhænge giver det ikke mening at sige, du kan ikke, og du kan aldrig. I stedet kan vi holde fokus på det, jeg stadig kan.

Mere end mål

Alene ordet håb åbner for en anden samtale mellem behandler og patient, mener Anette, der har oplevet, hvordan det er at blive placeret i et træningslokale til en målsætningssamtale med en terapeut.

— Hvis man hurtigt skal have sat nogle mål, kommer man nogle gange til at overse noget. Det kræver tid og plads at finde ud af, hvad der er vigtigt for den enkelte, og måske handler det om mere end bare at kunne bruge en gaffel? Der tror jeg, at vi som ergoterapeuter kunne have godt af at inddrage det psykologiske og teologiske perspektiv, der ligger i håbet.

Mentor for andre

I dag er der masser at håbe på og glæde sig over, oplever Anette.

— Jeg har stadig en sorg over alt det, der er taget fra mig, men jeg er også vokset som menneske og er blevet bedre til at håndtere det.

For det kan godt være, at hun er førtidspensionist, men hun har to voksne børn, der er stolte af hende. En kærlig mand og en masse fritidsinteresser, der gør livet værd at leve. Hun elsker at være i haven, være kreativ og at fungere som mentor for borgere på rygmarvskadecentret i Viborg.

Det er det mest meningsfulde arbejde, jeg nogensinde har haft, for jeg ved, hvor meget andre patienter og deres erfaringer betyder for håbet.

— Det er det mest meningsfulde arbejde, jeg nogensinde har haft, for jeg ved, hvor meget andre patienter og deres erfaringer betyder for håbet, siger Anette og fortæller, at når hun kommer på centret, kan hun i dag nyde synet af Søndersø.

— Nu sætter jeg pris på de smukke omgivelser. Jeg nyder gerne kaffe på badebroen — og bliver taknemmelig over, hvor langt jeg er nået fysisk og psykisk.

Den største udfordring er smerterne, som nogle dage gør det udfordrende at bevare håbet, indrømmer hun.

— Men jeg er stadig på vej frem, og jeg prøver hele tiden at se muligheder og bruge tiden på det, der er smukt og dejligt i min hverdag.