De har overlevet alvorlig sygdom, men hvordan overlever de hverdagen bagefter? Som den eneste regionale klinik har Klinik for Senfølger efter Kræft på Sjællands Universitetshospital udviklet et fast ergoterapeutisk tilbud. Her rådgiver Pernille Lindschov Hansen om bl.a. energibesparende metoder – og hun ser et stort potentiale i området.
På papiret er de raske. Kræftfrie og helbredte, men de mennesker, som Pernille Lindschov Hansen møder i Klinik for Senfølger efter Kræft føler sig som alt andet end det..
De lider af fatigue. De sover og husker dårligt, har smerter eller er ramt af en række andre kognitive, fysiske eller psykiske problematikker.
— Det er mennesker, der kæmper for at være den mor, den medarbejder eller ægtefælle, de gerne vil være. De møder en forventning fra omverdenen og fra sig selv om, at nu skal de vende tilbage til hverdagen og det, de gjorde, før de blev syge, men de føler sig ikke længere som dem, de var, og de bliver udtrættet på en helt anden måde, forklarer den 29-årige ergoterapeut.
Mange har forsøgt og fejlet, og det har givet dem et mylder af dårlige tanker om sig selv. Nu er de blevet henvist til senfølgeklinikken for at prøve igen, og her hjælper Pernille Lindschov Hansen dem med at forvalte deres sparsomme energi.
— Rigtig meget af mit arbejde handler om metoder og redskaber med fokus på prioritering og planlægning, fortæller Pernille Lindschov Hansen, der blandt andet rådgiver ud fra ”100 kroners-reglen”, hvor hun beder patienterne angive, hvad hver af dagens aktiviteter koster dem af kræfter.
"...langt de fleste bruger over 100 kroner hver eneste dag, så det giver god mening, at de er så trætte. Mange glemmer også, hvor meget deres grublerier koster i regnskabet
Pernille Lindschov Hansen
Specialeansvarlig ergoterapeut på kræftområdet
Sjællands Universitetshospital, Roskilde
[email protected]Flere med senfølger
Omkring 50 procent af alle kræftpatienter oplever senfølger efter sygdom eller behandling. Gruppen vokser, for flere overlever, og med kræftplan V er der sat øget fokus på at hjælpe dem. Fx er der allerede fokus på senfølger i flere kommuner.
I Roskilde er klinikkens opgave at vurdere og behandle patienterne, og personalet tæller ud over Pernille Lindschov Hansen læger og sygeplejersker. Det ergoterapeutiske tilbud består typisk af tre-fem individuelle samtaler, men ofte bliver det til flere. Pernille Lindschov Hansen er som eneste ergoterapeut fast i klinikken 4,5 time hver uge sideløbende med, at hun er ansat i ergo- og fysioterapien og går tilsyn på bl.a. onkologisk og hæmatologisk afdeling.
— Det giver en indsigt i hele forløbet fra sygdom og behandling til eftervirkningerne, siger hun.
Hendes stilling i senfølgeklinikken er resultatet af et prøveforløb, hvor man siden 2022 har undersøgt, hvordan ergoterapeuter kunne bidrage i det tværfaglige arbejde.
— Det taler jo lige ind i vores kernefaglighed med energibesparende metoder og aktivitetsanalyser, som Pernille Lindschov Hansen siger.
En ny identitet
I samtalerne med ergoterapeuten er der stort fokus på aktivitetsbalance og aktivitetsidentitet, for de fleste skal vænne sig til nye roller, rutiner og værdier i hverdagen.
— Jeg taler selvfølgelig ikke om aktivitetsidentitet, men om fx ”patienten version 2.0”, og i mit arbejde stiller jeg rigtigt mange spørgsmål for at bevidstgøre patienterne om deres nye situation, så de bl.a. bliver mere bevidst om, hvilke aktiviteter, der er vigtige for dem. Mange sorterer fx det sjove og sociale fra, fordi de ikke har kræfter til det, men de glemmer, at det også giver energi, siger Pernille Lindschov Hansen, der oplever, at mange med senfølger har meget lidt tålmodighed med sig selv.
— Det er tydeligt, at de forventer langt mere sammenlignet med, hvad de ville gøre af en person, der havde været igennem det samme, som dem selv, forklarer hun.
[No text in field]Fokus på sanser
Mange med senfølger har på grund af trætheden isoleret sig og er fx blevet mere lydfølsomme, og derfor fokuserer Pernille også i et vist omfang på sansebearbejdning og -indtryk.
— Jeg kan fx vejlede, så de stille og roligt bliver eksponerede, uden at det bliver for overvældende, siger hun.
Samtidig inddrager Pernille Lindschov Hansen mange andre af ergoterapiens kerneområder under samtalerne.
— Hjælpemidler, arbejdsstillinger, tilpasning af omgivelser eller vejrtrækningsprincipper og -metoder, remser hun.
— Vi kan så meget, der er relevant i forhold til den her målgruppe.
Skarp faglighed
Senfølger efter kræft kan være yderst komplekse. Derfor er en tværfaglig indsats nødvendig, og på Klinik for Senfølger efter Kræft har Pernille Lindschov Hansen og kollegerne brugt meget tid på ”at blive skarpe på, hvad det er, vi hver især kan”, som hun formulerer det.
hvad det er, vi hver især kan”, som hun formulerer det. — Der er flere faggrupper, der kan tale om fx energiforvaltning eller lave ugeskemaer, og i starten var det svært at skelne. Til at begynde tænkte jeg: ”Jamen, jeg laver jo bare ergoterapi”, husker Pernille, der som forholdsvis nyuddannet hurtigt fik brug for at præcisere sin fagidentitet overfor sig selv og andre.
— Jeg er blevet nødt til at være helt bevidst om, hvilke metoder og teorier, der adskiller mig fra de andre, og det har krævet analysearbejde og sparring med vores udviklingsterapeut, fortæller Pernille Lindschov Hansen, der teoretisk bl.a. tager afsæt i MOHO.
Tæt på aktiviteten
I dag har hun fundet sin niche i det tværfaglige arbejde. Derfor får hun ofte henvist patienter fra sygeplejerskerne, når de vurderer, at der er behov for at arbejde i dybden med hver enkelt aktivitet.
"...der, hvor jeg især ser forskellen er, at vi som ergoterapeuter har aktivitetsanalysen, som vi kan gå videre med og vurdere, hvad hver enkelt aktivitet kræver, og hvordan vi kan graduere den
— Det også en fordel, at vi arbejder så klientcentreret, for vi ved ikke nødvendigvis på forhånd, hvad der giver eller tager energi hos den enkelte. Der er fx nogen, som får energi af at gøre rent, og så er det ikke det, vi skal fjerne hjemme hos dem, selvom det umiddelbart virker nærliggende. Det er også derfor, jeg altid starter med COPM, så vi får spurgt ind til, hvad der er meningsfuldt for dem hver især.
Forskning efterlyses
Hvert forløb begynder og slutter med et COPM-interview, og forløbene viser som oftest en forbedring i forhold til at forvalte energi og graduere aktiviteter, men Pernille Lindschov Hansen ville gerne underbygge sit arbejde med evidens.
— Lige nu har vi kun en formodning, og jeg kunne da godt drømme om, at der på sigt kommer mere forskning i, hvordan ergoterapi understøtter netop denne målgruppe. Det ville styrke vores arbejde og gøre det lettere at forklare relevansen, pointerer hun.
Ønsker bredere tilbud
Lige nu gennemfører Pernille Lindschov Hansen mange individuelle forløb, men på længere sigt kunne hun godt tænke sig at supplere med gruppeforløb, hvor patienterne kan erfaringsudveksle. Samtidig ser hun også et potentiale i at inddrage endnu flere aspekter af ergoterapien.
— Jeg har et tilbud nu, men jeg kunne godt tænke mig, at det blev bredere. Fx er jeg ikke inde over dysfagi-området, men det ville da være oplagt af folde mere ud, for mange har gener efter fx hoved- og halskræft. Vi kan også udvikle redskaberne til kognitive vanskeligheder eller fokusere mere på sansebearbejdning, men det klarer man jo ikke på 4,5 time om ugen.
Stort behov
Ergoterapi gør en forskel for mennesker med senfølger efter kræft, oplever Pernille Lindschov Hansen, der gerne så, at det ergoterapeutiske tilbud blev udbredt til det voksende antal senfølgeklinikker, som følger med Kræftplan V.
— Behovet er der, og jeg ville ønske, at der var endnu flere ergoterapeuter, der bankede på dørene og fortalte, hvad de kan bidrage med. Vi er jo hverdagseksperter, og vi har rigtig mange redskaber til at afdække, hvad der er svært og arbejde struktureret med at hjælpe mennesker tilbage til meningsfulde aktiviteter. Vi er skolet i at kompensere for det, der ikke kan trænes op, og i at finde løsninger, og det er der i den grad brug for med den her målgruppe, fastslår hun.
Øget fokus på senfølger
- Sundhedsstyrelsen anbefaler at styrke kvaliteten og tilgængeligheden af indsatser og støtte gennem hele kræftforløbet, også efter endt kræftbehandling, fx senfølge- og rehabiliteringstilbud.
- Læs mere
Nyt projekt: Styrket indsats for kræftoverlevere med komplekse senfølger
I øjeblikket udvikler og tester de regionale klinikker for senfølger i Region Sjælland og Region Syddanmark en model for sammenhængende behandling af komplekse senfølger efter kræft.
Projektet har titlen ”DaRCLEC” (Danish Regional Clinics for Late Effects after Cancer).