20. aug 2018 KL 11:24

Opsporing af unge med hjerneskade

Et landsdækkende hjerneskadeprojekt satte spot på et mørketal af unge, der går rundt med senfølger efter hjerneskade. Indsatsen gav en mere målrettet genoptræning og rehabilitering af de unge, men efter projektperioden har kun en region holdt fast i indsatsen. Ergoterapeut og hjerneskadekoordinator Karina Bystrup Rønaa har oplevet, hvilken forskel opsporingen gør for de unge.
Skribent: 
Else Marie Andersen
Foto: 
Lars Horn

Projekt ’Styrket indsats til unge med erhvervet hjerneskade’ viste, at omkring 1000 unge hvert år får en hjerneskade som følge af en ulykke eller sygdom i hjernen. Af dem har nogle hundrede behov for en specialiseret genoptræning og rehabilitering, men det kræver en grundig tværfaglig og specialiseret udredning at finde ud af, hvilke af de 1000 unge der har det behov. Det fremgår af Sundhedsstyrelsens evaluering af det landsdækkende projekt.

Ergoterapeut Karina Bystrup Rønaa er hjerneskadekoordinator i Vesthimmerlands Kommune i Region Nordjylland og har deltaget i projektet med at opspore 15-30-årige med følger af hjerneskade efter en trafikulykke eller sygdom i hjernen, f.eks. infektion, blodprop eller hjerneblødning.  

Hun har oplevet, hvordan det har gjort en forskel, at der i hver region blev etableret et særligt ambulatorium til at opspore og udrede de unge for senhjerneskader:

- Nu får vi taget hånd om borgerne og får givet dem den rette genoptræning og rehabilitering, og dermed også den ergoterapeutiske indsats i forhold til træning. Det var ikke sket, hvis de unge ikke var blevet udredt i Ungeambulatoriet, siger Karina Bystrup Rønaa.

Sundhedsstyrelsens evaluering af projektet er også positiv. Indsatsen har gjort en stor forskel for mange af de ramte og deres pårørende, lyder styrelsens konklusion, og en pårørende siger bl.a.: For første gang blev jeg set og hørt. Første gang et sted, der tager sig af netop dette, min datters udfordringer.

Flere regioner fik desuden et vellykket tværsektorielt samarbejde i gang mellem hospital og kommuner, der har ansvar for genoptræning og rehabilitering af de ramte.

Projektet stoppede sidste år og kun Region Nordjylland valgte at køre videre med det tværfaglige Ungeambulatorium. De øvrige fire regioner lukkede ungeambulatorierne, da projektmidlerne slap op og de selv skulle til lommerne.

Før kendte vi ikke unge med senfølger

Alene i Nordjylland har hjerneskadeprojektet opsporet og udredt 125 unge med erhvervet hjerneskade. Fem af dem fra Vesthimmerlands Kommune, blandt andet en ung kvinde midt i 20’erne. Hun blev som 3-årig opereret i hjernen for en kræftsvulst og har siden da været tilknyttet onkologisk afdeling på sygehuset, men hun har aldrig som voksen fået genoptræning for sine kognitive skader, fortæller Karina Bystrup Rønaa.

Hendes opgave er at koordinere hjerneskadesager i kommunen, men det er jo svært, hvis man ikke ved, at en sag eksisterer, forklarer hun:

- Jeg vidste ikke, at den unge kvinde fandtes som borger i vores kommune, siger hun og forklarer, at Ungeambulatoriet samtidig har bidraget til, at de unge med erhvervet hjerneskade nu ’lander’ det rigtige sted i kommunen:

- Det er afgørende, hvor en sag havner i kommunen. Hvis den unge kvinde, før vi fik Ungeambulatoriet, blot var blevet udskrevet fra onkologisk afdeling på hospitalet, ville hun ikke lande hos mig. Så ville hun – uden genoptræningsplan – lande i jobcentret, som har fokus på, hvad hun skal arbejdsmæssigt.

Efter at Ungeambulatoriet i Aalborg er gjort permanent, er der internt på hospitalet etableret en procedure, der sikrer, at unge med risiko for senhjerneskade bliver henvist fra hospitalets forskellige afdelinger til Ungeambulatoriet, som indkalder de unge til undersøgelse tre måneder efter udskrivelsen.

Neuropsykologisk udredning afgørende

Når den tværfaglige udredning er færdig, bliver Karina Bystrup Rønaa indkaldt til et tilbagemeldingsmøde med den unge og dennes pårørende med det formål at blive klædt på til at tage over og sikre genoptræningen. På mødet bliver På mødet bliver den tværfaglige konklusion og en evt. genoptræningsplan gennemgået og efterfølgende sendt til kommunen.

- Ungeambulatoriets store styrke er, at vi her har et neuropsykologisk perspektiv på den unge. Det gør, at vi får et helhedsblik på borgeren, så vi er tunet ind på, hvor vi skal starte – og hvad målsætningen er på langt og på kort sigt, siger Karina Bystrup Rønaa og tilføjer:

- Det at få det neuropsykologiske perspektiv på de unge betyder, at vi som fysio- og ergoterapeuter ikke kun bliver 100 procent klar på, hvilke problematikker den unge har som følge af hjerneskaden, og hvad vi skal tage højde for i træningen. Vi får også en baggrundsviden om, at den unge måske har angst eller en anden psykiatrisk diagnose ud over hjerneskaden. Og det er også væsentligt at inddrage i træningen.

Undgår at træning går til spilde

Psykiatriske diagnoser kommer ofte i kølvandet på hjerneskader. Ungeambulatoriet kan både udrede den unge for følger af hjerneskade, psykiatriske diagnoser og kan henvise den unge til behandling for eventuelle psykiatriske lidelser. Samtidig får kommunens træningsenhed indsigt den relevante indsigt via hjerneskadekoordinatoren og genoptræningsplanen.

- Hvis vi som terapeuter ikke kender til f.eks. en angstproblematik, når vi kommer ud til en borger, så finder vi først ud af det, når vi står i det, og så bliver der nogle genoptræningsgange, som vil gå til spilde. Nu kan vi på forhånd målrette vores træning. Det kan godt være, at målet er, at den unge selv skal kunne handle, men der er vi jo ikke, før den unge er i stand til at komme ud ad døren.

Tidligere kunne unge hjerneskaderamte let komme til at cirkel mellem kommunens forskellige afdelinger, fordi jobkonsulenter og sagsbehandlere ikke var klar over, hvorfor de unge ikke reagerede som andre unge. Og det kan stadig ske. Forskellen fra før til nu er, at hjerneskadekoordinatoren og ungeambulatoriets ansatte kender hinanden og kan bruge hinanden som sparringspartnere til at hjælpe de unge videre i livet.

FAKTA

Projektet ’Styrket indsats til unge med erhvervet hjerneskade’ løb fra 2012-2017. Fem regioner deltog og fik et tilskud på 100 millioner kroner til projektet. Der blev etableret såkaldte ungeambulatorier i alle regioner. Efter at projektet er afsluttet, har kun Region Nordjylland valgt at bibeholde ungeambulatoriet.

Sundhedsstyrelsens evaluering har fire anbefalinger. En af dem er, at der arbejdes for at sikre et ensartet tilbud om udredning af unge med hjerneskade i alle fem regioner, som Nordjylland har gjort.