Camilla Højgaard Nejst forsvarede for kort tid siden sin ph.d.-afhandling, der undersøger, hvordan håb viser sig og opleves af mennesker med erhvervet hjerneskade.

Vi taler om mennesker, der ”ser ind i uvisheden”.

Det er det udtryk, som Camilla Højgaard Nejst bruger, når hun skal beskrive den situation, som en person står i efter en pludselig opstået hjerneskade.

— Når man fra den ene dag til den anden mister den livsbane, man troede, man havde, føles det som det ultimative kontroltab, som hun siger og giver samtidig svaret på, hvorfor håb er så vigtig en faktor i rehabilitering.

For midt i alt det mistede, kan håbet opstå og fungere som et pejlemærke i tågen. Det er netop i mødet med ”det usikre” og ”det uvisse”, at håbet bliver allermest nødvendigt.

— I håbet ligger en drivkraft og en vilje til at ændre, og derfor bliver det noget meget nødvendigt, forklarer Camilla Højgaard Nejst.

Netop håb er omdrejningspunktet for den ph.d.-afhandling, som hun forsvarede i slutningen af 2025. Målet var at undersøge, hvordan håb opleves og udfolder sig blandt mennesker med erhvervet hjerneskade, og hvilke kompetencer det kræver af de rehabiliteringsprofessionelle at udforske og støtte håbet.

Svaret på det sidste spørgsmål kan vi allerede løfte en smule af sløret for her: Forskningen viser nemlig, at det kræver andre kvaliteter og kompetencer end dem, vi traditionelt har forbundet med rehabilitering.

Eller som Camilla Højgaard Nejst formulerer det:

— Hvis vi vil lave biopsykosocial rehabilitering, er det afgørende, at de professionelle får en forståelse af håb, som ikke kun er fremadskuende, og at de kan trække på nogle nye relationelle kompetencer.

Hvilke vender vi tilbage til.

Begreb og betydning

Der findes mange forståelser af håb. Én definition er målfokuseret og passer derfor perfekt ind i rehabiliteringstanken. Den handler om fremtid og er udbredt blandt fagprofessionelle, der arbejder med målsætning. En anden forståelse er mere eksistentiel, forklarer Camilla Højgaard Nejst, der i sin ph.d. har valgt at trække på en helt tredje forståelse. Nemlig den amerikanske antropolog Cheryl Mattingly, der definerer håb som handlinger.

— Jeg har været nysgerrig på, hvad håb er, når det ikke kun er sproget, man henter det i, og det er jo særligt relevant med den her målgruppe, der ofte har kognitive og kommunikative vanskeligheder. For mig har det været interessant at kigge på håb, som noget man selv kan praktisere samtidig med, at man er i noget, der er meget svært. På den måde kan håb nemlig sam-eksistere med modgang, forklarer hun.

Mellem fortid og fremtid

Som en del af sit feltarbejde har Camilla Højgaard Nejst observeret, hvordan mennesker, der er i rehabilitering efter en erhvervet hjerneskade, praktiserer håb gennem forskellige former for handlinger, og hvordan de intuitivt forstår håb gennem kroppens fornemmelser, sanser og fantasi.

Her iagttog hun bl.a., hvordan en mand fandt håb i at bede. Selvom han i 20 år ikke havde praktiseret sin tro, vendte han sig nu mod bønnen, fordi den forbandt ham til fortiden og opvæksten i et religiøst hjem. En anden lyttede til jazz og nedsænkede sig i en særlig fordybelse i musikken. Han kunne ikke længere spille på sit instrument på grund af en halvsidig lammelse, men lytningen åbnede for, at han kunne forestille sig situationer, som ikke længere kunne lade sig gøre, og det gav håb til at kunne være i nutiden, fortæller Camilla Højgaard Nejst.

— De her ”practices of hope” er nogle sanselige øjeblikke af væren, som giver mening midt i det ulidelige. Det er øjeblikke, hvor rytmer, vibrationer, bevægelser og sansetæthed fremhæves og er til stede, hvor klokketiden hører op, og de får mulighed for at åbne til andre tidslige dimensioner og få fodfæste mellem noget, der var, og noget der kommer. Hvor det er muligt at genoprette forbindelsen til verden (for en tid) og tage del i dét, hun kalder ”sensed hope time”. Derfor er det også nødvendigt, at de rehabiliteringsprofessionelle forstår, at håb er andet end fremtid og mål, siger Camilla Højgaard Nejst, der også peger på, at de forskellige sansede håbspraksisser også ofte er forbundet med en kropslig erfaring.

— Og når personen engagerer sig i disse handlinger, får vedkmmende et lille helle og en adgang til noget, som de ellers er afkoblet fra.

At være i afmagten

Men vi har ikke blot brug for en bredere forståelse af begrebet, pointerer Camilla Højgaard Nejst. Det er også nødvendigt med en anden forståelse af relationalitet hos de rehabiliteringsprofessionelle, hvis de skal spotte og støtte håbet bedst muligt, viser hendes forskning. Den professionelle skal bl.a. kunne udvise nærvær, afstemme sin respons efter borgeren og give sig tid til blot at være ved personens side. Selv i håbløsheden.

— Normalt handler rehabilitering om, at den professionelle har styringen og prøver at flytte borgeren fra et sted til et andet. Men i arbejdet med håb handler det mere om at følge med borgeren – også i mørket, for tit er det der, at borgeren selv opdager et lyspunkt. Men det kræver, at den professionelle tør være i det svære, hvilket strider mod det, de er vant til, siger Camilla Højgaard Nejst med henvisning til, at den professionelle netop er uddannet til at løse problemer og have svar på alt.

— Fra interviews med de rehabiliterings-professionelle ved vi, at noget af dét, som de fandt var allersværest, var at respondere på borgerens håbløshed. Noget, der kalder på nærvær og tilstedeværelse uden nødvendigvis at kende svaret. De professionelle skal kunne navigere efter borgerens udsving, der modsvarer håbets dynamik og bølgegang, og afstemme sig efter det. En form for kunnen, som ikke nødvendigvis læres ved at læse i en bog på uddannelsen, men kommer med erfaringen eller ved at se andre, som er dygtige til det, siger Camilla Højgaard Nejst.

Blik for det hele menneske

I den seneste udgave af ”Hvidbog om rehabilitering” anbefales det, at ”den enkelte persons håb og hele livssituation skal danne afsæt for al aktivitet i rehabilitering”, og Camilla Højgaard Nejst glæder sig over det øgede fokus på håbet.

Men det er ikke nok med gode intentioner, påpeger hun. Rammer og vilkår er også en faktor.

— Der er dels behov for at opdatere de nuværende kompetencemodeller, men også for at skabe en anden struktur omkring rehabilitering. Vi lever i en tid og i nogle systemer, hvor tingene går stærkt, men noget af det, som karakteriserer

”sensed hope time”, og som består af de her sanselige håbshandlinger er netop, at tempoet går ned, og man kan tale om en ”tidsmæssig fortætning” eller ”øjeblikke med en særlig tyngde”. Inden for filosofien taler man om ”slow time” for at fremhæve betydningen af at sænke tempoet. I praksis handler det om at give mennesker tid og ro, så de kan forstå deres situation og finde retning midt i svære livsforandringer. De professionelle skal være med til at skabe nogle øer af langsom tid, så personen kan finde ud af, hvem vedkommende er undervejs i rehabiliteringsforløbet, pointerer Camilla Højgaard Nejst.

" I praksis handler det om at give mennesker tid og ro, så de kan forstå deres situation og finde retning midt i svære livsforandringer.

Camilla Højgaard Nejst

Hun håber, at hendes forskning kan være med til at styrke fokus på betydningen af biopsykosocial rehabilitering.

— De rehabiliteringsprofessionelle er ofte gode til intuitivt at afstemme efter den enkelte og vurdere, hvornår en planlagt aktivitet ikke giver mening i situationen. Denne dømmekraft kommer dog ofte i spænd med en dominerende forståelse af, at ”rigtig” professionalisme primært handler om neurofaglige og målbare kompetencer. Når kompetenceprofiler og rammeværker ikke i samme grad anerkender de psykosociale og relationelle kvaliteter, sender det et signal om, at de ikke er en nødvendig del af god rehabiliteringsfaglighed – selv om de i praksis er helt centrale. Det kan påvirke den professionelle vurdering, hvis man føler, at man skal hurtigt videre til ”den rigtige træning”, selv om rehabilitering også rummer mere eksistentielle processer.

— Jeg håber, at min forskning kan være med til at legitimere, at man også giver tid og plads til den del, siger hun.