Der er ALTID noget at gøre
Anette Muff Nedell var aktiv ergoterapeut og mor til to små piger, da en rygmarvsskade gjorde hende lam. Senere blev hun ramt af aggressiv brystkræft, og hun har både mødt sundhedsprofessionelle, der har slukket og tændt hendes håb.
Da Anette Muff Nedell i 2006 skulle have fjernet en godartet svulst på rygmarven, fortalte lægerne, at hun måske ville have svært ved at sprede fingrene, når hun vågnede efter operationen. Virkeligheden var en helt anden.
Anette var delvist lammet fra halsen og ned, fordi rygmarven var blevet skadet under operationen, og forude ventede et genoptræningsforløb, hvor ingen turde love noget, men mange bedyrede, at det nok skulle gå.
— Lægernes ord om, at det nok skulle blive bedre, virkede nærmest stik modsat, fordi jeg var i et depressivt hul. Jo mere det blev sagt, jo mere provokerede det mig, for hvad vidste de om det? På det tidspunkt skulle jeg have hjælp til alt, og jeg var så ked af det, at jeg slet ikke kunne høre det positive i det, de prøvede at sige, husker Anette, der er uddannet ergoterapeut.
Smerten i det smukke
Tre uger efter operationen kom Anette til Vestdansk Center for Rygmarvsskade (VCR) i Viborg til et halvt års genoptræning. Placeret i en lidt for stor kørestol og med oplevelsen af at være havnet på den forkerte side af bordet.
— Pludselig var det mig, der skulle lave bordskånere og kaste med ærteposer, ligesom jeg havde gjort med borgerne på det plejecenter, hvor jeg arbejdede, og det var virkelig svært, fortæller Anette
Fra hendes stue var der udsigt til Viborgs smukke Søndersø, hvor løbere, børn og nybagte forældre med barnevogne passerede, og synet var næsten uudholdeligt, husker Anette.
— Det var helt sort for mig, og det smukke var en hård kontrast til min nye virkelighed. Hele situationen gav mig fornemmelsen af at være hjælpeløs og alene og fyldte mig med frygt for at ende på plejehjem som 34-årig.
Pludselig var det mig, der skulle lave bordskånere og kaste med ærteposer, ligesom jeg havde gjort med borgerne...
Anette Muff Nedell
Mødt som menneske
Hjemme var hendes mand og to piger på ét og tre år lyset i mørket.
— Mine børn har været den største drivkraft. De har altid set mig, som den kærlige mor, de kendte, før jeg blev rygmarvsskadet.
At blive set som menneske og ikke kun patient gav Anette nye kræfter.
— Jeg havde fx en sygeplejerske, som en dag spurgte, om jeg ville have barberet mine ben. Det kan virke som et mærkeligt spørgsmål, men på det tidspunkt var alle lag af mig skrællet af. Min værdighed og min forfængelighed. Hun tog sig tid til at se, hvem jeg var, og det betød rigtig meget, siger Anette, der fremhæver tid og nærvær som vigtige faktorer i relationen til medarbejderne på det specialiserede center for rygmarvsskadede.
— Når personalet havde modet til at gå ind i min sorg og frustration og tog sig tid til at tale om det, kunne det hjælpe mig videre. I dag kan jeg se, at det er en svær funktion som terapeut, når patienten har det så skidt, men det hjalp.
Håbet i andres smil
Andre patienter påvirkede også Anettes tro på, at det nok skulle blive godt igen.
— Det overraskede mig, hvor meget håb det gav at se de andre kørestolsbrugere, som kom til møder på VCR. Jeg kunne se, at de smilede og udstrålede overskud, og det hjalp at se nogle, der var kommet videre i deres liv, fortæller Anette.
Små fremskridt blev til større, og Anette kom hjem. Den ene hånd fungerede fint, og håbet voksede i de hjemlige omgivelser. Hun fik arbejde som ergoterapeut i et jobcenter, hvor hun hjalp mennesker i afklaringsforløb. At hun var kørestolsbruger, viste sig at være en force, og det, der før virkede meningsløst, gav nu en smule mening.
— Borgerne kunne se på mig, at jeg vidste, hvad smerte er, så de troede på mig, når jeg sagde, at jeg godt forstod, at det var svært for dem.
Men i 2018 blev Anette ramt af aggressiv brystkræft. Hun skulle igennem operation, kemoterapi og stråler, og troen på fremtiden og det positive livssyn blev igen udfordret.
— Dengang fandt jeg også håb i andre i samme situation.
Spot muligheder
For nylig mindede en terapeut Anette Muff Nedell om, hvordan man på tredive sekunder tager modet fra folk.
— Hun sagde: ”Jamen, du bliver jo kun dårligere, Anette”. Og det kan godt være, hun har ret, men den tilgang kan jeg simpelthen ikke bruge. For mig hjælper det ikke at gå og spekulere over, hvornår og hvordan jeg bliver dårligere, siger Anette.
Hun har også mødt fagmedarbejdere uden sans for hverken situation eller humor.
— Jeg havde en terapeut, som udbrød: ”Ingen hænder, ingen småkager”, da jeg spurgte til hjælpemidler, efter jeg var blevet opereret i den hånd, der fungerer. Det var nok tænkt som en vits, men jeg havde brug for en, der ligesom mig selv tænker i løsninger.
Beskeden om, at der ikke er mere at gøre, er nemlig den allerværste, pointerer hun.
...der er ALTID noget at gøre. Der er altid andre strategier og nye måder at tackle smerter på, og der kommer hele tiden nye hjælpemidler
Anette Muff Nedell
— Det er at slukke håbet fuldstændigt, for der er ALTID noget at gøre. Der er altid andre strategier og nye måder at tackle smerter på, og der kommer hele tiden nye hjælpemidler, siger Anette, som erkender, at det fra den professionelles perspektiv er en hårfin balance mellem realisme og håb.
— Det er en linedans. På den ene side skal man være ærlig og sige, hvad man fagligt vurderer, men ingen kender fremtiden, og ingen ved fx, om der kommer nye behandlingsmuligheder, så i mange sammenhænge giver det ikke mening at sige, du kan ikke, og du kan aldrig. I stedet kan vi holde fokus på det, jeg stadig kan.
Mere end mål
Alene ordet håb åbner for en anden samtale mellem behandler og patient, mener Anette, der har oplevet, hvordan det er at blive placeret i et træningslokale til en målsætningssamtale med en terapeut.
— Hvis man hurtigt skal have sat nogle mål, kommer man nogle gange til at overse noget. Det kræver tid og plads at finde ud af, hvad der er vigtigt for den enkelte, og måske handler det om mere end bare at kunne bruge en gaffel? Der tror jeg, at vi som ergoterapeuter kunne have godt af at inddrage det psykologiske og teologiske perspektiv, der ligger i håbet.
Mentor for andre
I dag er der masser at håbe på og glæde sig over, oplever Anette.
— Jeg har stadig en sorg over alt det, der er taget fra mig, men jeg er også vokset som menneske og er blevet bedre til at håndtere det.
For det kan godt være, at hun er førtidspensionist, men hun har to voksne børn, der er stolte af hende. En kærlig mand og en masse fritidsinteresser, der gør livet værd at leve. Hun elsker at være i haven, være kreativ og at fungere som mentor for borgere på rygmarvskadecentret i Viborg.
Det er det mest meningsfulde arbejde, jeg nogensinde har haft, for jeg ved, hvor meget andre patienter og deres erfaringer betyder for håbet.
Anette Muff Nedell
— Det er det mest meningsfulde arbejde, jeg nogensinde har haft, for jeg ved, hvor meget andre patienter og deres erfaringer betyder for håbet, siger Anette og fortæller, at når hun kommer på centret, kan hun i dag nyde synet af Søndersø.
— Nu sætter jeg pris på de smukke omgivelser. Jeg nyder gerne kaffe på badebroen — og bliver taknemmelig over, hvor langt jeg er nået fysisk og psykisk.
Den største udfordring er smerterne, som nogle dage gør det udfordrende at bevare håbet, indrømmer hun.
— Men jeg er stadig på vej frem, og jeg prøver hele tiden at se muligheder og bruge tiden på det, der er smukt og dejligt i min hverdag.
Vi må aldrig skyde håbet ned
Vil patienten til Mars, må ergoterapeuten følge drømmen. Det er nemlig drømmen, der giver motivation til at yde en indsats, pointerer ph.d. og lektor Anette Enemark Larsen.
Historien rummer mange eksempler på, at det usandsynlige kan lade sig gøre. Et af dem, tager Anette Enemark Larsen ofte med, når hun holder forelæsninger for kommende ergoterapeuter. Det handler om en ung franskmand, der efter en ulykke fik amputeret både arme og ben. I tv så han et indslag om en kvinde, der svømmede over den engelske kanal, og han ønskede at gøre det samme. Mange år senere krydsede han kanalen iført benproteser udformet som svømmefødder. En tur på 34 kilometer, som han havde forberedt sig på i to år.
— Mange ergoterapeuter ville have sagt: Det kommer aldrig til at ske, siger Anette Enemark Larsen, der er ph.d. og lektor ved ergoterapeutuddannelsen på Københavns Professionshøjskole.
— Men vi har absolut ingen idé om, hvor rehabilitering ender, og hvis vi på forhånd udelukker, at noget vanvittigt og vildt kan ske, lukker vi også muligheden for det. Hvor der er vilje, er der vej og uden håb ingen vilje, som hun formulerer det.
Anerkend drømmen
Anette Enemark Larsen bruger eksemplet om den amputerede atlet til at fremhæve en vigtig pointe om, at man som terapeut altid skal anerkende og følge patientens eller borgerens håb. Også selvom man ud fra en faglig vurdering kan tvivle.
— I min optik må ergoterapeuten aldrig sige nej til noget. Så hvis klienten siger, at han virkelig gerne vil til Mars, må vi ikke skyde det ned, for på den måde tager vi håbet og dermed drivkraften fra folk. Vi skal anerkende drømmen og sige: ”Lad os se, hvor langt vi når” og prøve at gå vejen med dem. Folk er nødt til selv at gøre deres erfaringer, og så kan det godt være, at man kun når ned på den nærmeste café, men undervejs i forløbet sker der typisk en psykologisk proces, hvor man omstiller sine drømme og erkender, at måske er det lidt urealistisk med Mars, men her er faktisk også meget hyggeligt, pointerer hun.
Så hvis klienten siger, at han virkelig gerne vil til Mars, må vi ikke skyde det ned, for på den måde tager vi håbet og dermed drivkraften fra folk.
Anette Enemark Larsen
Det tager nemlig tid at gennemgå den om-identifikationsproces, som livsomvæltende begivenheder fører til, forklarer Anette Enemark Larsen,
— Og i den tid er det hamrende vigtigt at bevare drømmen om Mars. For der skal være noget, som bringer glæde og stimulerer én til at yde en indsats, fastslår hun.
Håb motiverer
Håbet er da også ”indlejret i ergoterapeuters grundfortælling”, som Anette Enemark Larsen udtrykker det med henvisning til ergoterapiens klientcentrerede praksis, som hun selv i en undersøgelse har vist, at næsten 100 procent af de danske ergoterapeuter finder meget vigtigt og mener, at de selv praktiserer. Og hvor håbet er fremhævet som et vigtigt element i den klientcentrede praksis.
— Som ergoterapeuter ved vi godt, at vi ikke får folk til at gøre noget, hvis de ikke er motiverede for det, og hvor kommer motivationen fra? Ja, den kommer fra håbet, pointerer hun.
Målsætning er en fast del af ergoterapeutens praksis, men Anette Enemark Larsen advarer mod at fokusere ensidigt på mål.
— Mål er — modsat håb — noget meget operationalisérbart, og det kan virke begrænsende, pointerer hun.
Mere end aktiviteter
Betydningen af håb underbygges af flere forskningsartikler, påpeger Anette Enemark Larsen og peger bl.a. på de to ergoterapeutiske forskere Mark Kovic fra Midwestern University i Illinois og Camilla Højgaard Nejst fra Aalborg Universitet, der har undersøgt håbet som drivkraft.
Personligt har Anette Enemark Larsen beskæftiget sig med COPM’en i mere end 25 år, og hun fremhæver netop det undersøgelsesredskab som oplagt til at identificere og italesætte borgerens eller patientens håb.
— COPM fremmer en klientcentreret praksis, og derfor fungerer redskabet rigtig godt til at afdække, hvad der er betydningsfuldt. Det giver mulighed for sammen at udpege håbet ved fx at spørge til, hvad der giver glæde, forklarer hun.
Men for ergoterapeuten gælder det om at holde blikket løftet og ikke for tidligt fortabe sig i fx fysiologiske udfordringer eller aktiviteter på opgaveniveau, påpeger Anette Enemark Larsen.
— Det skal handle om ønsker og drømme, og så skal vi vente lidt med at tale om, hvordan vi får det til at ske eller fokusere på basale ADL-ting, understreger hun.
For der er flere aspekter af menneskelivet end at gå i bad og kunne brygge kaffe. Og hvis patientens største håb er at spille golf eller få en kæreste, kan brusebadet virke underordnet, og hvis ergoterapeuten udelukkende fokuserer på badet, efterlades personen alene med sin drøm, forklarer Anette Enemark Larsen.
— Ergoterapeuten skal gå med på klientens agenda, og så kan det sagtens knyttes an til hverdagsaktiviteter, for måske er vejen til at få en kæreste også at tage et bad? Men indsigten skal komme fra den enkeltes erkendelser og ikke ergoterapeuten.
Som ergoterapeuter ved vi godt, at vi ikke får folk til at gøre noget, hvis de ikke er motiverede for det, og hvor kommer motivationen fra? Ja, den kommer fra håbet
Anette Enemark Larsen
Fokusér på muligheder
Den terapeutiske relation spiller en afgørende rolle for den klientcentrerede praksis og arbejdet med håb, påpeger Anette Enemark Larsen. I den forbindelse fremhæver hun redskaberne CAM-C1 (clinical assessment of modes), der undersøger, hvilke terapeutiske metoder og tilgange, som borgeren eller patienten foretrækker i den terapeutiske relation, og SAM (self assessment of modes), der belyser, hvilke metoder og tilgange, ergoterapeuten foretrækker at bruge i sin terapeutiske relation.
Anette Enemark Larsen anerkender, at samtaler om håb og drømme tager tid. En ressource, der typisk ikke er meget af i ergoterapeutens arbejdsdag.
— Men jeg tror, at vi skyder os selv i foden ved at blive for rammeorienterede i vores tilgang til patienterne. Der er fx mange, som siger: ”Jeg har ikke tid til at lave et COPM’en-interview”, men det behøver ikke at tage mere end et kvarter, hvor de finder ud af, hvad det er, folk rigtig gerne vil. De skal ikke nødvendigvis afdække alle begrænsningerne, men kan anerkende håbet og det positive ved livet i stedet for at problematisere det, siger Anette Enemark Larsen.
For vi ved jo rent faktisk ikke, hvor langt den enkelte kan nå, gentager hun.
— Der er masser af eksempler på, at folk formår at gøre det mest utrolige. Nøjagtig som eksemplet med franskmanden.