Sundhedsvidenskaben fokuserer i dag på mortalitet og morbiditet, men der findes en tredje sundhedsindikator: Funktionsevnen, som i virkeligheden er det, der betyder noget for folk. Lige nu står vi midt i en videnskabelig revolution omkring funktionsevne, og med tiden vil det blive muligt for en ergoterapeut ikke blot at få et præcist overblik over en patients funktionsevnetilstand, men også at kortlægge specifikke udviklingsforløb i funktionsevne over tid for individuelle funktionsnedsættelser, skriver Jerome Bickenbach i denne artikel.

Selvom det er en teknisk betegnelse — der stammer fra en international klassifikation fra Verdenssundhedsorganisationen [1] — ved alle, hvad ”funktionsevne” betyder. Gennem hele livet oplever vi alle smerte, angst, træthed og svaghed, stive led, sår på huden og mange andre funktionsnedsættelser, der påvirker, hvordan vi bevæger os, sanser verden eller tænker over ting. Disse oplevelser betyder noget for os i forhold til vores helbredstilstand. Når vi opdager, at vi ikke længere kan gå op ad trapper uden at have ondt, gå lige så langt som før, vaske os eller klæde os på, læse en bog, skabe og bevare venskaber, lave lektier, passe skolen eller udføre vores job, så er disse konkrete, virkelige udfordringer den levede erfaring af helbred.

Der er intet mystisk ved funktionsevne, selvom vi har en tendens til alene at fokusere på den, når der opstår et problem. Men problemer med funktionsevne er ikke blot almindelige — gennem hele vores livsforløb — de definerer i høj grad, hvad det vil sige at være menneske. Vi kommer alle til skade, får sygdomme, og med tiden, når vi bliver ældre, mister vi alle evnen til at gøre det, vi ønsker, på den måde vi ønsker, eller som samfundet forventer af os. Alles helbred forværres; alle dør. Ja, alle ved, hvad funktionsevne betyder.

Sundhedsprofessionelle, og især ergoterapeuter, forstår vigtigheden af at forstå, hvad en persons helbredstilstand betyder for deres daglige liv. Symptomer og funktionsnedsættelser er grunden til, at folk søger behandling til at begynde med. Deres liv bliver påvirket; dårligt helbred står i vejen. Sundhedsprofessionelle, og igen, især ergoterapeuter, forstår også, at selvom begrænsninger i funktionsevne kan være knyttet til sygdomme, skader og andre dårlige helbredstilstande, afhænger deres indvirkning på folks liv også i høj grad af verden omkring dem: af vejret, af de menneskeskabte omgivelser og hvordan redskaber og produkter er konstrueret, af andre menneskers holdninger og overbevisninger samt af kravene og forventningerne fra familie, skole og arbejde.

Et problem med funktionsevne — eller et handicap, som det ofte kaldes — er resultatet af samspillet mellem det, kroppen kan, og miljøets krav. Det er derfor, helbred betyder noget for os og er afgørende for vores velbefindende. [2] Vi kan hjælpe mennesker med funktionsevneproblemer enten ved at øge deres kapacitet eller ved at ændre miljøets krav gennem tilpasning eller hjælpemidler. Dette er selvsagt den strategi inden for sundhed, som vi kalder for rehabilitering. [3]

Den tredje sundhedsindikator

Det er bemærkelsesværdigt, at netop sundhedsvidenskabsfolk, især epidemiologer, har skullet overbevises om, at funktionsevne er den dimension af helbredet, der har størst betydning for mennesker. Traditionelt har de insisteret på, at for at vide alt, hvad der er vigtigt at vide om en persons eller en hel befolknings sundhed, skal man vide, hvor længe de lever (mortalitet), og hvilke sygdomme eller skader de har (morbiditet). I 2001 informerede WHO verden om, at der findes en tredje sundhedsindikator — funktionsevne. [4] Selvfølgelig er det vigtigt at vide, hvor længe folk lever, og hvilke sygdomme de har, men det, der virkelig betyder noget for folk, er, hvordan deres helbred påvirker deres liv, hvad de kan og ikke kan gøre, og hvordan det påvirker deres planer og ambitioner. Det, der betyder noget, er funktionsevne.

Tænk for eksempel på Covid-19. Under epidemien var der en enorm optagethed af at finde ud af, hvor mange mennesker der ville blive smittet med sygdommen, og hvor mange der ville dø. Men det, man også havde brug for at vide, var, hvordan infektionen påvirkede folks daglige liv — både mens de havde sygdommen og bagefter. De fleste lande har ret robuste datasystemer til at indsamle oplysninger om mortalitet og morbiditet. Men i kapløbet om at finde ud af, hvor mange der døde af Covid, var det kun de færreste lande, der indsamlede data om funktionsevne, selvom sådanne data rutinemæssigt indsamles af sundhedsprofessionelle på forskellig vis. Behovet for at vide, hvordan mennesker levede med Covid, hvordan deres funktionsevne ændrede sig over tid, eller hvordan den kunne forbedres, blev stort set ignoreret.

To tendenser vil præge fremtiden

Men dette er ved at ændre sig. Vi hører, at der er to store tendenser inden for folkesundhed, der vil præge vores fremtid: befolkningens aldring og den øgede forekomst af ikke-smitsomme sygdomme — demens, hjerte- og lungesygdomme, diabetes og depression. [5] Det, disse to tendenser har til fælles, er, at mennesker lever længere, men oplever dårligere helbred som følge af sygdomme, der er langvarige og invaliderende. Med andre ord vil fremtidens sundhed i stigende grad blive vurderet og behandlet, ikke som et spørgsmål om for tidlig død, men som et spørgsmål om problemer med funktionsevne eller handicap. Det er ikke uden grund, at WHO har argumenteret for, at rehabilitering vil blive den centrale sundhedsstrategi i det 21. århundrede. [6]

"Vi hører, at der er to store tendenser inden for folkesundhed, der vil præge vores fremtid: befolkningens aldring og den øgede forekomst af ikke-smitsomme sygdomme — demens, hjerte- og lungesygdomme, diabetes og depression.

Men hvis alle intuitivt ved, hvad funktionsevne er, hvis rehabiliteringsprofessionelle dagligt arbejder med deres patienters funktionsevne, og hvis dette sundhedsfænomen bliver stadigt vigtigere for menneskers liv, hvorfor fokuserer sundhedsvidenskaben så på mortalitet og morbiditet?

Et komplekst og dynamisk fænomen

Funktionsevne er et komplekst og dynamisk fænomen. I modsætning til døden eller en sygdom er det ikke et spørgsmål om ja eller nej, men snarere et spørgsmål om mere eller mindre. Miljøer ændrer sig konstant, og mennesker bevæger sig mellem forskellige miljøer, som hver især på forskellig vis ændrer eller påvirker deres biologiske helbredstilstand og deres levede erfaring med funktionsevne. Mobilitet, sanser og kognitive funktioner spænder over et spektrum fra fuld funktionsevne til moderat, dårlig eller totalt manglende funktionsevne, og det samlede billede af en persons funktionsevne kan variere betydeligt mellem individer og områder af funktionsevne.

Standardiseret og rutinemæssig indsamling af information om funktionsevne er først blevet muligt inden for de sidste par årtier. WHO's Internationale Klassifikation af Funktionsevne, Handicap og Helbred (ICF) giver os et fælles sprog til at beskrive funktionsevne ud fra kropsfunktioner og -strukturer, aktiviteter og deltagelse samt de miljømæssige faktorer, der er med til at forme handikappets karakter og omfang.

Ved hjælp af statistiske metoder er store mængder indsamlede data om den enkeltes funktionsevne blevet omdannet til målbare og anvendelige oversigtsscorer, der kan kortlægges over tid. I fremtiden vil det uden tvivl være nødvendigt at bruge maskinlæring og kunstig intelligens for at kunne forstå menneskers funktionsevne og dens udvikling over tid — både på individuelt og befolkningsniveau.

Forskning i funktionsevne

Forskningen i funktionsevne er kort sagt under udvikling. Med tiden vil det blive muligt for en ergoterapeut ikke blot at få et præcist overblik over en patients funktionsevnetilstand, men også at kortlægge specifikke udviklingsforløb i funktionsevne over tid for individuelle funktionsnedsættelser — enkeltvis eller i kombination.

Forskning i data i relation til funktionsevne vil understøtte terapeutens intuitive forståelse, både i udviklingen af en forringelse eller forbedring af en persons kapacitet inden for en bestemt dimension af funktionsevne over tid og af betydningen af ændringer i personens miljø. Dette omfatter anvendelse af hjælpemidler, miljømæssige tilpasninger, ergonomiske forbedringer, tidsstyring, uddannelse og støtte til medarbejdere — alle faktorer, der kan fjerne barrierer, forbedre funktionsevnen og reducere graden af handicap.

Funktionsevne er som begreb let at forstå — det handler om, hvordan det opleves at leve med et helbredsproblem — og rehabiliteringsprofessionelle inden for forskellige specialer forstår intuitivt denne dimension hos deres patienter, men grundforskningen på området halter stadig bagefter.

Gennem århundreder har forskere og samfund arbejdet med systematisk at indsamle og analysere data om mortalitet og morbiditet. Udviklingen af sundhedspraksis har været afhængig af, at sundhedsvidenskaben kunne fremskaffe den evidens, der er nødvendig for at forbedre praksis.

I dag står vi midt i en videnskabelig revolution omkring funktionsevne, som med tiden kan ændre både den kliniske behandling og folkesundheden. [7]

Today, health science focuses on mortality and morbidity, but there is a third health indicator: functional ability, which is what truly matters to people. Right now, we are in the midst of a scientific revolution in functional ability, and over time, it will become possible for an occupational therapist not only to gain a precise overview of a patient's functional status but also to map specific developmental trajectories of functional ability over time for individual impairments, writes Jerome Bickenbach in this article.

Although it is a technical term – derived from an international classification of the World Health Organization [1] – everyone knows what “functioning” means. Across the lifespan, all of us experience pain, anxiety, fatigue and weakness, tight joints, skin sores, and many other impairments that affect how we move around, sense the world, or think. These experiences are what matters to us regarding our state of health. When we find that we cannot climb stairs painlessly, walk as far as we used to, clean or dress ourselves, read a book, make and keep friends, do all the homework we need to do, do our schoolwork or perform our jobs, these concrete, real-life difficulties are the lived experience of health.

There is nothing mysterious about functioning, although we tend to focus on it only when there is a problem. But problems in functioning are not just common – across our lifespan – they essentially define what it means to be a human being. All of us get hurt, have injuries and develop diseases. Over time, as we age, we all lose our ability to do what we want in the way we want, or as society expects. Everyone's health declines; everyone dies. Yes, everyone knows what functioning means.

Health professionals, especially occupational therapists, understand the importance of understanding how a person's state of health plays out in their day-to-day lives. Symptoms and impairments are why people seek health care in the first place. Their lives are affected; ill health is getting in the way. Health professionals, especially occupational therapists, also understand that while limits on functioning can be linked to diseases, injuries and other states of ill health, their impact on people's life also very much depends on the world around them: on the weather, on the built environment, the design of tools and products, other people's attitudes and beliefs, and the requirements and demands of the family, school and work.

A problem in functioning – or a disability as it is usually called – is the outcome of interaction between the capacities of the body and the demands of the environment. This is why health matters to us and why health is key to our well-being. [2] We can help people with problems in functioning either by increasing their capacity or by changing the demands of the environment through modification or assistive technology. This, of course, is the health strategy called rehabilitation.[3]

Surprising, those who have needed the most convincing about the importance of functioning as a crucial health dimension have been health scientists, and especially epidemiologists. Traditionally, they have insisted that to know everything there is to know about the health of a person or an entire population, you need to know how long they live (mortality) and the diseases or injuries they have (morbidity). In 2001, the WHO informed the world that there is a third indicator of health – functioning.[4] Sure, it is important to know how long people live and what diseases they have, but what truly matters to people is how their health impacts their lives, what they can and cannot do and how it affects their goals and aspirations. What matters is functioning.

Think of Covid-19. During the pandemic, there was enormous concern about the number of people who would contract the disease and how many would die. But countries also needed to know how the infection affected people's daily lives - both during and after illness. Most countries have fairly robust data collection systems for mortality and morbidity. However, while healthcare professionals routinely collect data on functioning using standard instruments, in the urgency to determine how many people died from Covid-19, few countries prioritized understanding how people lived with the disease, how their functioning changed over time, or how it could be improved.

But this is changing. We are told that two major population health trends are expected to dominate our future: population aging and the increasing prevalence of non-communicable diseases – such as dementia, health and lung diseases, diabetes, and depression.[5] What these trends have in common is that people are living longer but experiencing worse health due to long-lasting and debilitating diseases. In other words, the future of health will increasingly be assessed and treated not merely as a matter of premature mortality but as one of functional impairments or disability. It is no coincidence that the WHO has argued that rehabilitation will become the key health strategy of the 21st century.[6]

"We are told that two major population health trends are expected to dominate our future: population aging and the increasing prevalence of non-communicable diseases – such as dementia, health and lung diseases, diabetes, and depression.

But if everyone intuitively understands functioning, if rehabilitation therapists address it daily with their patients, and if it is becoming an increasingly important health issue, why do health scientists still focus on mortality and morbidity? Functioning is a complex and dynamic phenomenon. Unlike death or the presence of a disease, it is not a binary issue but rather a matter of degrees. Environments are constantly changing, and people are moving among and between different environments, each modifying their biological health status and lived experience of functioning in various ways. Mobility, sensory, cognitive functioning varies across a spectrum - from full functioning to moderate, poor or total non-functioning. For every area of functioning and every individual person, the overall portrait of a person's functioning may be very different.

Collecting standardized and routine data on functioning has only become possible in the last couple of decades. The WHO's International Classification of Functioning, Disability and Health provides us with a language of functioning in terms of body functions and structures, activities and participation and the environmental factors that help to shape the nature and severity of disabilities. Statistical methodologies have been used to transform the mass of individually collected functioning data into usable and measurable summary scores that can be mapped over time. In the future machine learning and AI will undoubtedly be required to make sense of human functioning as it changes over time in individuals and populations.

The health science of functioning, in short, is still developing. In time, it will be possible for an occupational therapist, for example, not merely to confidently capture a summary of a patient's functioning status, but also track specific trajectories of functioning over time for individual impairments, alone or in combination. Data science of functioning will complement therapists’ intuitive understanding, not merely of patterns of decline or improvement of capacity in some dimension of functioning for an individual over time but also the contribution of changes to the person's environment – such as assistive technologies, environmental modifications, ergonomics, time management, employee education and support – that remove barriers and enhance functioning and decrease disability.

While functioning it simple to understand – it is what it means to live with a health problem – and rehabilitation professionals of various specialties intuitively understand the dimension of functioning in their patients, the basic science of functioning needs to catch up. It took centuries for scientists and societies to routinely collect and analyze data on mortality and morbidity. The practice of healthcare waited for the health sciences to provide the evidence needed for improvement. We are now experiencing a kind of scientific revolution in functioning one which, in time, will likely transform clinical and population health.[7]