- Jeg har fået en helt anden forståelse for, hvad vi laver som terapeuter, og hvordan det virker for borgeren, siger Stephanie Qvick, der fik senfølger efter Covid-19 og på egen krop oplevede, hvordan det føles pludselig at have svært ved at tage et bad.
- Men alle sagde, at det var normalt, at man er træt længe efter corona, husker Stephanie Qvick om den januar for to år siden, hvor det hele begyndte.
Hun var netop begyndt i en ny stilling som udekørende ergoterapeut i Odense Kommune, og det var på mange måder et drømmejob. Her kunne hun endelig lave ergoterapi efter nogle år med ansættelser, der ikke gav mulighed for at bruge faget.
Men snart kom synsforstyrrelserne. Flimren for øjnene, når hun sad ved arbejdsskærmen, lys- og lydfølsomheden, svimmelheden, hovedpinen og problemerne med at koncentrere sig.
- Hvis jeg skal forklare den fatigue, man bliver ramt af, vil jeg sige, at det føles som en blanding af hjernerystelse og hardcore tømmermænd, siger Stephanie Qvick, der begyndte at trække sig fra sociale begivenheder.
Hun sørgede også for at undgå travle tidspunkter i frokoststuen med kollegerne, hvor lydene var for overvældende, og undgik at køre bil af frygt for nye synsforstyrrelser. Men hun cyklede stadig afsted hver morgen og holdt sammen på arbejde og familieliv.
- Der var et ”boom-bust”-mønster i mine energisvingninger, så jeg kunne have det okay først på dagen, pludselig være fuldstændig flad omkring middag, og så gik det bedre om aftenen.
Flad efter klokken 15
Selve sygdommen havde været mild. Lidt kriller i halsen, hovedpine og feber, og derfor virkede det usandsynligt, at coronaen skulle få svære følger.
Som tidligere konkurrencedanser var Stephanie vant til at tage sig sammen og ikke give efter, når kroppen var svag, og derfor fortsatte hun med at arbejde. Men trætheden skyggede for næsten alt, og da hun efter et halvt år, fortalte en ergoterapeutkollega om sine symptomer, opfordrerede kollegaen hende til at søge læge og få kontakt til senfølgeklinikken.
Lægen, der henviste, tvivlede dog på, at Stephanie ville få noget ud af det. EKG og blodprøver var normale, og uden vejrtrækningsproblemer ville hun næppe blive taget seriøst.
- Min læge fokuserede på, at jeg stadig passede mit arbejde, men som terapeuter ved vi godt, at det ikke kun handler om, hvorvidt man kan gå på arbejde, hvis man er fuldstændig flad, når man skal hente sit barn, forklarer hun.
Fornægtede følger
På senfølgeklinikken var de ikke i tvivl om, at der var noget galt, da Stephanie blev henvist i efteråret 2022.
- De undersøgte mig grundigt, og det var første gang, at der var nogen — udover min ergoterapeutkollega, som tog det seriøst, fortæller hun.
Hun sidder i sit og kærestens rækkehus, i sofaen med benene trukket op under sig og genkalder, hvordan lægen, lederen og flere i omgangskredsen tvivlede på symptomerne.
- Følelsesmæssigt var det overvældende, for selvfølgelig var jeg glad for, at jeg nu skulle i gang med genoptræning, men jeg var også ked af, hvor skidt, lægerne på senfølgeklinikken synes, at det stod til, fortæller hun.
Selv i dag bliver hendes stemme sprød, når hun fortæller, hvordan det er igen og igen at blive mødt af mistro.
Ville videre
Som udgangspunkt var Stephanie i god fysisk form, og trods sin fatigue fortsatte hun med at danse og dyrke fitness. Men som månederne gik, svandt muskelmassen alligevel. Det samme gjorde humøret, energien og evnen til at koncentrere sig. På senfølgeklinikken anbefalede de hende at sygemelde sig.- Men jeg havde ikke været i jobbet ret længe og var bange for at blive fyret, så i bund og grund ville jeg bare have nogle fif til, hvordan jeg kunne håndtere følgerne, fortæller hun.
Til den første samtale med den kommunale ergoterapeut mødte hun frem i træningstøj. Klar til at blive fikset i en fart. Men de skulle ikke træne. I stedet ville ergoterapeuten tale med Stephanie om, hvordan hun brugte sine kræfter.- Jeg kendte godt principperne for energiforvaltning, men det var helt anderledes at skulle bruge dem på sig selv. Det er let at sige til en borger, at vedkommende skal huske at holde pause, men når du selv skal ændre vaner eller gå på kompromis med dine værdier, er det sværere. Som patient var jeg ramt på fx rollen som mor, fortæller Stephanie Qvick, der drog hjem fra terapeuten med skemaer, der skulle udfyldes med farver alt efter om dagligdagens aktiviteter var røde, gule eller grønne målt ud fra, om de tog eller gav energi.
- Og når jeg så på mit arbejde, var det helt rødt. Alligevel var jeg ikke klar til at sygemelde mig. Som terapeuter har vi alle sammen prøvet at have den borger, der slet ikke har indsigt i sin egen sygdom. Den borger var jeg, erkender hun.
Metoder og redskaber, der har været gavnlige for Stephanie
- MFIS. Min ergoterapeutkollega præsenterede mig for spørgeskemaet, som gav virkelig god mening i forhold til senfølger.
- Energiforvaltningsskemaer. At farve sine aktiviteter efter, om de giver eller tager energi, giver overblik og indsigt. Pludselig kan man godt se, at det ikke duer, at man er rød otte timer hver dag.
- Bodyscan. Tidligere har jeg været rigtig dygtig til at undgå at mærke, hvordan jeg havde det i kroppen, og første gang jeg blev bedt om at tjekke ind i mig selv, var det dybt ubehageligt, men det blev hurtigt meget nyttigt for mig at mærke hele kroppen efter et par gange om dagen. Er der nogle steder, som er spændte? Føler jeg mig vred lige nu – og hvorfor?
Hjulpet af ergoterapi
På senfølgeklinikken gav de Stephanie en seks minutters gangtest.
- Det er sådan en test, jeg har lavet med masser af borgere, og da sygeplejersken bad mig om at gå ”så mange gange jeg kunne” mellem keglerne, var min første tanke: ”Det kan du da selv gøre. Jeg skal da ikke rende frem og tilbage foran dig”. Jeg var jo vant til at være den, der satte folk i gang. Det føltes så mærkeligt at stå der som patient, fortæller Stephanie, der dog pænt gjorde, som der blev sagt.
Undervejs i forløbet fulgte hun et afspændingshold, hvor deltagerne blev undervist i bl.a. mindfulness og vejrtrækningsøvelser.
- Mange af teknikkerne kendte jeg, men jeg havde ikke overvejet at bruge dem på mig selv. Når din krop er så presset, og du er i sorg og krise, tænker du hverken fornuftigt eller fagligt. Men det er jo basisergoterapi, og pludselig kunne jeg mærke, at det faktisk hjalp, fortæller hun.
Fyret og fysisk færdig
Men trætheden havde bidt sig fast, og både lægerne på senfølgeklinikken, Stephanies ergoterapeut og Ergoterapeutforeningen anbefalede en sygemelding. Alligevel blev hun ved.
- Jeg kan huske, at jeg lige kunne nå at tude, når jeg cyklede rundt mellem mine borgere, og så tog jeg mig sammen, når jeg gik ind til dem.
Under en udflugt til zoologiske have med datteren og kæresten indså hun dog, at hun var nødt til at ændre indstilling.
- Mit hoved var fuldstændigt færdigt, allerede da vi kom til de første dyr, og der gik det op for mig, at hvis jeg ikke engang kunne tage i zoo med min datter, var jeg heller ikke i stand til at varetage mit arbejde. Og hvis ikke jeg kunne finde ud af at melde mig syg for min egen skyld, måtte jeg gøre det for min datters.
Derfor sygemeldte hun sig nogle dage efter. Men kroppen var stadig i alarmberedskab, og de jævnlige opkald og sms’er fra lederen, der fulgte op på sygemeldingen, var benzin på bålet. Efter nogle uger blev Stephanie delvist raskmeldt, men hendes tilbagevenden gik ikke efter planen. Tværtimod blev symptomerne værre, hun mistede af og til synet og måtte sygemelde sig igen. Stik mod forventningen gav sygemeldingen ikke bedring. Nu fik Stephanie svært ved at klare dagligdagsaktiviteter som indkøb og at hente sin datter i børnehaven.
- Jeg blev også udfordret på at tage et bad, og da min ergoterapeut rådede mig til at sætte mig ned, blev jeg voldsomt irriteret over, at jeg ikke selv havde tænkt på det. Det er jo klassisk ergoterapi: Sæt dig ned, så du ikke bruger energi på at stå op.
Efter flere måneders sygemelding blev hun fyret fra sit arbejde, hvilket både var en sorg og en lettelse:
- Nu kunne jeg få ro til at blive rask, men samtidig reagerede min krop med smerter i brystet og føleforstyrrelser. Det var ligesom, hvis jeg havde problemer med hjertet, og det er noget af det, som er så svært med senfølger, hvor symptomerne kan være så meget andet.
Om senfølger
- Tre ud af fire med senfølger lider af mental træthed i moderat til svær grad.
- Næsten alle patienter har svært ved at udføre aktiviteter – både produktive og fritidsaktiviteter.
- Gruppen af patienter med senfølger er yngre og i arbejde.
- Ønsket om at komme tilbage til arbejdet fylder for mange af patienterne.
- Da jeg fik problemer med at gå i bad, var jeg lettet over, at jeg kunne nøjes med at få fif til, hvordan jeg kunne gøre og ikke var nødt til at blive observeret i badet. Selvom man er syg, har man en blufærdighed, og det kan virke enormt intimt at blive betragtet.Nye indsigter som terapeut
For Stephanie Qvick har sygdomsforløbet ført til en række erkendelser, bl.a.:
Førstehåndsindtryk. Som terapeut har jeg tit tænkt, når jeg mødte et menneske, der havde gjort noget ud af sig selv, fx taget makeup på eller lavet negle, at så måtte vedkommende have megameget overskud. Men nu har jeg erfaret, at det ikke nødvendigvis er et udtryk for, at du er ovenpå. Det er en måde at prøve at få det bedre på.
ADL-observation. Det er svært, at nogen kigger på dit liv udefra, og da jeg fik problemer med at gå i bad, var jeg lettet over, at jeg kunne nøjes med at få fif til, hvordan jeg kunne gøre og ikke var nødt til at blive observeret i badet. Selvom man er syg, har man en blufærdighed, og det kan virke enormt intimt at blive betragtet.
Gruppeforløb. På et genoptræningshold fandt jeg ud af, hvor grænseoverskridende det kan være at blive spurgt til sine hverdagsaktiviteter foran andre. For mig var det fx skamfuldt, at jeg pludselig ikke kunne lave mad, når jeg har været vant til at lave alt fra bunden. Det er sårbart og måske lettere at dele 1:1 med sin terapeut.
Genoptræning på pause. Jeg startede på et energiforvaltningshold med andre, der var ramt af senfølger, men efter den første gang fik jeg at vide, at jeg ikke var frisk nok til at deltage, og det ramte mig hårdt. Som terapeut har jeg selv pauseret masser af borgere i deres genoptræning, fordi de var for dårlige, og jeg ved godt, at man gør det i omsorg, men oplevelsen gav mig en indsigt i, hvor ondt det kan gøre, og hvordan det kan tage håbet fra én.
Genoptræningsplan versus virkelighed. Da jeg startede efter sygemeldingen, sagde min ergoterapeut, at det skulle foregå stille og roligt med få borgere og opgaver uden for meget ansvar, men forventningen på min arbejdsplads var en anden. Jeg fik også at vide, at jeg skulle hvile mig, men jeg har et lille barn, og det var svært at stå imellem terapeutens anbefalinger og virkeligheden. Som terapeut skal man derfor være virkelig opmærksom på, hvilke omgivelser, patienten vender tilbage til.
Stilhed. Som terapeuter kører vi ofte Walk’n talk med vores patienter, men under en gåtur i naturen med mit afspændingshold, blev vi bedt om at være stille, og der lærte jeg, hvordan det åbner vores sanser på en anden måde, når vi ikke siger noget. Det vil jeg bruge fremadrettet i min praksis.
Dokumentation. Som borger har jeg oplevet stor forskel på, om terapeuten sidder bag en computerskærm og skriver alt ned, eller om vedkommende sidder med en blok og tager noter. Der er kæmpe forskel. Skærmen får terapeuten til at virke fraværende, og det er mærkeligt at tale til en skærm i stedet for et menneske, så jeg vil helt klart være en terapeut, der tager noter på blokken, så jeg kan kigge borgeren i øjnene imens.