23. aug 2017 KL 15:00

- Nu taler jeg med en anden lyd

Efter at tidligere ergoterapeut Margrethe Trøst fra Brobyværk fik Parkinsons Sygdom, har hun oplevet, at den faglige forståelse hos behandlerne ikke altid slår til. Derfor har hun oprettet sit eget gymnastikhold for Parkinsonramte, og her er plads til både små skridt, store armbevægelser og åben snak.
Skribent: 
Connie Mikkelsen
Foto: 
Heidi Lundsgaard

- Jeg hedder Hans, og jeg sender bolden til Nick.

Den ældre herre med den ternede skjorte løfter den orange træningsbold op over hovedet og kaster den i retning mod manden i kørestolen overfor. Bolden hopper op i hænderne på Nick, der får en hjælpende hånd til at sende den videre i rundkredsen.

Den hjælpende hånd hedder Margrethe Trøst. Hun er 65 år, tidligere ergoterapeut og frivillig leder af holdet. Hun understreger, at hun ikke optræder i sin gamle rolle som ergoterapeut, men som deltager på lige fod med de andre syv, der mødes hver onsdag i lige uger til en times snak og gymnastik i Brobyværkhallen.

Når rollerne byttes om

Hvad sker der, når man selv bliver ramt af en sygdom, som man tidligere kun har forholdt sig til som fagperson? Her kan du læse, hvordan Margrethe Trøst oplevede rolleskiftet, da hun måtte opgive sin karriere som ergoterapeut på grund af Parkinsons Sygdom. Har du selv som ergoterapeut oplevet at blive patient, og har du lyst til at fortælle din historie, så kontakt Ergoterapeutens redaktion på e-mail:

- Så rejser vi os op, tager en arm ud til siden, drejer og lader som om, vi kaster en bold over mod sidemanden: 1, 2, 3, 4 … 10 gange. Sådan!

- Det kan godt gøre lidt ondt i lårene, men det giver et godt stræk, og vi får rettet brystkassen op, forklarer Margrethe Trøst, der har haft Parkinsons Sygdom i 14 år.

Åbner for snakken

- Vi starter altid med at snakke i 15-20 minutter, for det vigtigste for mange er at være sammen med ligestillede. Der er så meget, man ikke forstår, når man bliver ramt af Parkinson, og man bliver let både ulykkelig, desperat og frustreret, siger hun.

Margrethe Trøst ved det fra sig selv, og hun ved, hvor meget man kan savne nogen at dele de kaotiske følelser med. Nogen, der forstår.

- Som Parkinsonpatient skjuler man mange ting, fordi det er så underligt, det der foregår. Men jeg kan åbne for snakken, fordi jeg starter med at være den åbne. Jeg tror faktisk primært, det er det, der hjælper de andre på holdet: At jeg taler ud fra mine egne erfaringer, siger hun.

Det endte med, at jeg hverken kunne spise selv, tage tøj på eller noget, siger hun og beskriver, hvordan hendes livsradius indsnævrede sig, så det eneste, hun til sidst kunne var at gå i haven og luge lidt ukrudt. Ikke fordi hun egentlig kunne, men fordi hun VILLE.
Foto: Margrethe Trøst i haven: - Det endte med, at jeg hverken kunne spise selv, tage tøj på eller noget, siger hun og beskriver, hvordan hendes livsradius indsnævrede sig, så det eneste, hun til sidst kunne var at gå i haven og luge lidt ukrudt. Ikke fordi hun egentlig kunne, men fordi hun VILLE.

Det giver en samtale, som man kan have svært ved at føre som professionel behandler, mener hun.

- Jeg tror ikke altid, vores faglige forståelse som ergoterapeuter slår til. Jeg føler i hvert fald, at jeg taler med en anden lyd nu, efter at jeg selv er blevet patient. Jeg ved ikke, hvordan jeg ellers skal sige det, men hjertet taler med, og det tror jeg kan mærkes.

Træning i nærområdet

Til hver træningsgang gennemgår Margrethe Trøst otte øvelser med holdet. Hun har selv genvundet en stor del af sin bevægelighed efter at have fulgt samme program på et genoptræningsophold på Montebello i Spanien for to år siden.

Øvelserne var så effektive, at hun tog dem med hjem, og i februar 2017 startede hun så sit eget gymnastikhold for Parkinsonpatienter i Brobyværk.

- Når man har Parkinsons Sygdom og måske ikke længere selv kan køre, virker det uoverskueligt at skulle transportere sig til den anden ende af kommunen for at komme på et af de særlige gymnastikhold for Parkinsonramte. Jeg tænkte derfor; hvorfor ikke starte et hold i vores idrætshal i Brobyværk, siger hun.

Jeg havde brugt så mange år af mit liv på blive god til mit arbejde og til at behandle de allersværeste patienter, og så blev jeg selv én af dem. Det var en sorg, som var svær at håndtere.Margrethe Trøst

- Mit hjerte banker jo stadig for dem, der ellers er fortabte. De tungeste og de sværeste patienter, tilføjer hun.

Før hun i 2003 blev syg, havde hun brugt sit professionelle liv som ergoterapeut på at hjælpe netop denne kategori af patienter. Blandt andet på Maribo Sygehus’ apopleksiafsnit og i Rødby Kommune. Begge steder som ledende ergoterapeut og de senere år med speciale i sanseintegration.

Mødt med mistro

Som behandler kendte hun derfor alle symptomer på Parkinsons Sygdom, men alligevel kom der til at gå tre år, inden hun fik bekræftet, hvad der var galt og fik sat en behandling i gang.

- Jeg gik til lægen i 2003 og sagde: ’Jeg tror, jeg har fået Parkinson’, men han mente ikke, det var nødvendigt med medicinsk behandling. Sygdomsbilledet var også lidt diffust på det tidspunkt, fordi jeg samtidig havde en diskusprolaps i nakken, der gav lammelser. Den sammenhæng fandt man først ud af senere, og i en periode, troede lægerne, at jeg spillede skuespil, og at jeg måske var psykisk syg.

En pacemaker til hjernen

- Inden jeg blev opereret, rystede jeg konstant, siger Margrethe Trøst, der efter at have gennemgået den såkaldte DBS - Deep Brain Stimulation – har haft anderledes kontrol over sin krop og dermed sit liv. Sådan føler hun det.

DBS-operationen er ikke risikofri, men Margrethe Trøst undgik de psykiske skader, som en del DBS-opererede oplever. Ved operationen indføres stimulationselektroder i hjernen. De får strøm fra et batteri, der samtidig opereres ind under huden på patientens brystkasse.  Elektroderne giver en konstant strøm, som stimulerer dopamin-produktionen i hjernens nerveceller - som en slags pacemaker til hjernen, I Margrethe Trøsts tilfælde har det nu dæmpet de motoriske og kognitive symptomer ved Parkinsons Sygdom effektivt i to et halvt år.


- Med det her lille apparat, kan man skrue op og ned for frekvenser og modstand i de elektroder, jeg har opereret ind i hjernen, Men hvis man slukker for apparatet, så er det præcis ligesom før operationen, siger Margrethe Trøst.

Det var Margrethe Trøst ikke. Men hun var vred over at blive mødt med mistro.

- Alle behandlere ved, at der findes patienter, der opfinder sygdomstegn. Jeg havde også mistro til enkelte patienter, imens jeg var i faget, erkender hun.

For eksempel havde Margrethe Trøst i sin tid også svært ved at forstå, at udsvingene i funktionsniveau virkelig er så voldsomme, som Parkinsonpatienter giver udtryk for. Men i dag har hun mærket på egen krop, at det er præcis sådan, det er.

Samtidig har hun oplevet frustrationen i ikke at føle sig forstået i behandlersystemet.

Kæmpede imod symptomer

Alene selv at skulle erkende, at man er blevet ramt af en alvorlig, kronisk sygdom, kan være vanskeligt - særligt for en fagperson.

- Jeg vil ikke sige, at jeg fornægtede sygdommen. Men jeg kæmpede imod symptomerne og sled og slæbte for at komme igennem hverdagene, imens jeg stadig gik på arbejde, for jeg ville ikke være et offer, understreger hun.

Hun forklarer, at det begyndte med, at hendes tøj tit hang fast i dørhåndtaget, når hun gik forbi.

- Jeg havde også blå mærker over hele kroppen, fordi jeg stødte ind i ting og faldt ustandseligt. Folk troede jo, at min mand bankede mig, siger hun uden det ironiske smil som ellers ville være normalt her.

- Så blev jeg langsommere til at skrive i hånden, og jeg fik problemer med at gøre flere ting på én gang, for eksempel tale i telefon og gå på trapper. Bevægelsen lå ikke på rygraden længere, og i starten kunne jeg ikke forstå det, fortsætter hun.

Der gik et halvt års tid med flere og flere symptomer, før hun indså, at det var Parkinsons Sygdom, der var på vej.

- I starten tror de fleste jo, at de bare er ved at blive gamle.… det gjorde jeg også, siger hun.

Fordi erkendelsen simpelthen var for smertelig.

- Jeg havde brugt så mange år af mit liv på at blive god til mit arbejde og på at behandle de allersværeste patienter, og så blev jeg selv én af dem. Det var en sorg, som var svær at håndtere, siger hun.

Farvel til faget…

I 2005 måtte Margrethe Trøst erkende, at hendes tid som aktiv på arbejdsmarkedet var forbi. Derfra gik det hurtigt nedad bakke.  

- Det endte med, at jeg hverken kunne spise selv, tage tøj på eller noget, siger hun og beskriver, hvordan hendes livsradius indsnævrede sig, så det eneste, hun til sidst kunne var at gå i haven og luge lidt ukrudt. Ikke fordi hun egentlig kunne, men fordi hun VILLE.

- Jeg vidste jo godt, at hvis først man sætter sig i en stol og bliver 100 procent fysisk inaktiv, så mister man hurtigt den sidste rest af bevægelighed. Derfor mener jeg også, at kommunerne bør gøre det gratis for Parkinsonpatienter at gå til fitness, foreslår hun.

… og goddag igen

Da Margrethe Trøsts læge for tredje gang anbefalede hende en DBS-operation (se boksen længere oppe), sagde hun ja tak. Det var i 2014.

- Jeg kendte godt risikoen ved operationen. Det var derfor, jeg havde sagt nej tidligere, men nu følte jeg ikke længere, der var noget alternativ. Jeg havde alligevel ikke noget liv tilbage, siger hun og priser sig lykkelig for den beslutning.

Margrethe Trøst var nemlig en af de heldige, der undgik svære psykiske skader som følge af den komplicerede hjerneoperation, og genoptræningsforløbet på Montebello i Spanien bragte hende for alvor tilbage på sporet. I kombination med hendes stærke vilje.

- I dag tror jeg fuldt og fast på placeboeffekten. Jeg tror på, at troen flytter bjerge, for jeg VILLE være rask; jeg VILLE være normal igen, og nu har jeg så haft to et halvt gode år, hvor jeg på alle niveauer har oplevet forbedringer. Både kognitivt, fysisk og socialt, siger hun.

- Jeg har fået livet tilbage, så jeg også igen kan hjælpe andre, siger hun og vender opmærksomheden tilbage til sit gymnastikhold.

- Så tager vi et skridt frem og armene ud. Det skal være nogle gode, store armbevægelser, og hvis man har problemer med at holde balancen, må man gøre skridtet lidt mindre, guider hun.

Patienterne... det er jo de andre!

- Det er meget anderledes at sidde på den anden side af bordet som patient, når man selv har været vant til at være behandler. Det typiske er, at man gerne vil opretholde kontrollen. Man vil stadig gerne være den, der træffer beslutningerne, og tit skal der en del til, før man søger hjælp.

Sådan siger antropolog og ph.d. Johanne Korsdal Sørensen fra Institut for Folkesundhed ved Aarhus Universitet. Hendes forskningsprojekt fra 2016 handler ganske vist ikke om ergoterapeuters forhold til egen sygdom, men om lægers måde at håndtere eget og kollegers misbrug på. International forskning bekræfter imidlertid de tendenser, Johanne Korsdal Sørensen fandt om, hvordan sundhedspersoner generelt reagerer på at få en behandlingskrævende diagnose.

- Når man bliver syg som behandler, så mister man kontrollen og glider væk fra den professionelle rolle. Det er en udfordring for de fleste, fordi tankegangen typisk er lidt i retning af, at ’patienterne, det er ikke mig – det er jo de andre’, siger hun.

Risikerer at forhale behandlingsproces

Ifølge Johanne Korsdal Sørensens undersøgelse er sygdomsfornægtelse i forskellige grader altså en typisk reaktion, fordi mødet med egen sårbarhed føles som et angreb på den faglige selvforståelse.

- Fornægtelsen er dog ikke nødvendigvis udtryk for en bevidst strategi. Den kan også have karakter af rådvildhed, eller måske en uhensigtsmæssig tiltro til egne evner til selvbehandling, forklarer hun.

Alt i alt et set-up, der nemt risikerer at forhale behandlingsprocessen unødigt.

Johanne Korsdal Sørensen oplyser, at det seneste vægtige, danske bidrag, der blev givet til forståelsen af de mekanismer, der er i spil, når behandlere selv rammes af sygdom, stammer fra 2001, da forfatter og pensioneret læge Bodil Nielsen udgav bogen ’Lægen som patient.’

Tilføj en kommentar

To prevent automated spam submissions leave this field empty.
Opdater Indtast bogstaverne, som du ser i billedet. Indtast bogstaverne, som du ser i billedet. Hvis du ikke kan læse dem, kan du generere et nyt billede ved at trykke på ikonet til venstre for billedet. Der er ikke forskel på store og små bogstaver.