5. aug 2016 KL 11:00

Når kærlighed bliver til omsorg og pleje

Marianne Lindberg Larsens liv har ændret sig radikalt efter at ægtefællen Olav er blevet ramt af Alzheimer. Kærlighed er blevet til omsorg og pleje, og midt i sorgen over miste den mand, hun har kendt, kæmper hun med skyldfølelse over, at hun snart må sende ham på plejehjem.
Skribent: 
Trine Kit Jensen
Foto: 
Maria Tuxen Hedegaard

- Det gør så ondt...., siger 66-årige Marianne Lindberg Larsen stille.

Så følger en lang pause, og da hun forsætter knækker stemmen.   

- Det gør så ondt, at det næsten ikke er til at bære. Fysisk ligner han stadig sig selv, men jeg har mistet min Olav, siger hun, mens tårerne trænger sig på.   

Marianne Larsens mand Olav fik for to et halvt år siden stillet diagnosen Alzheimer. Parret bor fortsat sammen i parcelhuset i Lystrup, hvor de har opfostret to sønner og en datter. Men Olavs demenssygdom er nu så fremskreden, at den mand hun kendte og elskede, forsvinder mere og mere.

- Inderst inde har jeg stadig har store følelser for ham, men kærligheden bliver til omsorg og pleje i takt med, at han i højere og højere grad har brug for hjælp. Vi har altid været gode til at give hinanden knus og får han et knus, siger han, at det er dejligt. Men han ser jo ikke rigtig mig, som han ellers altid har gjort. Hvis han var her nu og så mig græde, ville han blive ked af det. Men han ville ikke kunne forstå, hvorfor jeg græder, fortæller hun.

Charter for pårørende til personer med demens

Sammen med Pårørende i Danmark har Demensalliancen udviklet Charter for pårørende personer med demens. Charteret kommer med bud på, hvordan man kan forbedre pårørendes vilkår og opfylde deres behov for støtte og hjælp.

Læs mere hos Demensalliancen.

Hun tilføjer, at Olav er et fantastisk menneske, der længe har kæmpet med sygdommens udfordringer på sin egen måde. Men den humor, der langt hen ad vejen har vist sig i glimt, er nu væk. Olav har fået en depression. 

- Han har tydeligt kunne fornemme, at det gik tilbage, og det er den sværeste periode for dem, der har Alzheimer. Men min mand er i dag så hårdt ramt, at han er på vej derhen, hvor han heldigvis ikke er så bevidst om det længere, siger hun.

De første tegn

Ergoterapeuten møder Marianne på DemensHjørnet i Aarhus, der tilbyder en bred vifte af hjælp til mennesker med demens og deres familier. Olav er blevet hjemme i Lystrup og her har hun sørget for, at gode bekendte tager sig af ham de par timer, interviewet varer.

Olav der i dag er 74 år, begyndte allerede for fem-seks år siden at vise de første tegn på demens. I starten var det små tegn som for eksempel glemsomhed, og Marianne tænkte i første omgang, at det måske var alderen, der begyndte at trykke.

- Han var også begyndt at høre dårligt, så det var svært at vide, om han fik hørt det, jeg sagde til ham. Men der er meget demens i Olavs familie og hans bror døde af Alzheimer, så vi endte med at gå til lægen. Her fik han en test, der blandt andet viste, at han ikke kunne huske årstiderne, siger hun.

Sammen med lægen blev parret i første omgang enige om at se tiden lidt an. Men det stod snart klart for dem begge, at yderligere undersøgelser ikke kunne vente.  Hjemme har Olav altid stået for madlavningen og han har været en rigtig god kok, fortæller Marianne. Men da parret en dag ventede besøg af en af sønnerne, gik der koks i tilberedningen.

- Jeg spurgte Olav, om jeg lige kunne nå at lufte hunden, mens han fik stegen i oven. Men den kom aldrig i ovnen. I stedet begyndte han at råstege kartofler på panden, og da jeg kom hjem, var han følelsesmæssigt i oprør, fordi han ikke kunne forstå, hvorfor han havde byttet om på rækkefølgen. Det blev meget tydeligt for ham, at den var gal, siger hun.

Udredning

Efter den episode startede et længere udredningsforløb hos demenslæge Hans Brændgaard, hvor hjernescanninger og en væskeprøve fra Olavs ryg afslørede, at han lige som sin bror var blevet ramt af Alzheimer.  

-  Det eneste han sagde på vej hjem i bilen var: Det dør man jo af, fortæller Marianne.

Hendes svar var, at det gjorde han jo ikke lige med det samme. Selv trøstede hun sig også med, at hun ville have Olav nogle år endnu. Men i sit stille sind tænkte hun samtidig, at det på en måde var godt, at Alzheimer skrider hurtigere frem end andre demenssygdomme.

- Jeg tænkte, at når han nu alligevel skulle forsvinde fra mig, var det rart, at det ikke ville tage 20 år, siger hun.

Dagligdagen

I dag har Olav mistet en stor del af sit sprog. Også tidsfornemmelsen er røget, og han får sværere og sværere ved at finde rundt i huset i Lystrup, fortæller Marianne.

 - Hvis jeg beder ham om at sætte smørret i køleskabet, kan han for eksempel finde på at gå ind i stuen med det, siger hun.  

Om morgenen har Olav svært ved at komme ud af sengen og i gang med dagen, og Marianne må hjælpe ham med at finde det tøj, han skal have på. Hun må også minde ham om, at han skal børste tænder og når han tager bad, kommer der ofte shampoo i det tørre hår.   

  - Det er han ikke bevidst om. Så jeg må liste hen og kigge ind i brusenichen for at se, hvad der sker, og det er en hårfin balance at være hjælper uden at det bliver til et overgreb. I stedet for en mand har jeg nu et barn, og det er rigtigt svært. Jeg er afmægtig over for det, der sker, men kan ikke lade mig overvælde af følelser. Jeg må bruge min hjerne og i stedet være praktisk og tænke på, hvordan jeg bedst kan hjælpe ham, siger hun.

Ægtemanden kan heller ikke længere være alene hjemme, fortæller Marianne.

- Han har ligesom ikke nogen identitet selv, og når der ikke er nogen til at guide ham, bliver han forvirret og bange. Hans verden falder sammen og jeg tror, han bliver overmandet af håbløshed.

Forleden var jeg for eksempel lige ovre på den anden side af gaden, og da jeg kom tilbage lå han inde i sengen og var rigtigt, rigtig ked af det. Han lider virkelig, og det er helt ubærligt at se ham sådan, siger hun.

Marianne Larsen går stadig ud og er for eksempel med i en læseklub, som betyder meget for hende.

- Men jeg kan godt føle mig stækket og spærret inde, fordi jeg er bundet til matriklen og ikke kan tage hjemmefra før jeg har fået fat i én, der kan være hos Olav. Af natur er jeg et meget spontant menneske, men den spontanitet kan jeg ikke længere praktisere, siger hun.

Sommerhuset

Hvis Marianne skal ud af huset, trækker hun enten på venner og bekendte eller på det sundhedsfaglige personale fra "Sommerhuset", der er et tilbud på Demens- og HjerneCentrum Aarhus. Her kommer hendes mand en gang om ugen. 

- Dem kan jeg ringe til, og de kommer så hjem og er hos Olav i op til fem timer, hvis jeg skal noget, siger hun.

I "Sommerhuset" mødes Olav hver torsdag med andre, der er også er ramt af demens. Her er der en bus til rådighed, og i den kører de sammen ud og får nogle oplevelser.

- Olav kan som regel ikke huske, hvad han har oplevet. Men han er altid utrolig glad, når han kommer hjem, og før han tager af sted siger han altid, at nu skal han ud med vennerne. I "Sommerhuset" er han sammen med ligestillede, så de nederlag, han oplever i andre sammenhænge, får han ikke dér, fortæller Marianne.

Pårørendes behov for aflastning

Socialstyrelsen offentliggjorde i 2013 "Undersøgelse af behov for afløsning og aflastning blandt pårørende til demens". Her bliver der bl.a. peget på følgende opmærksomheds-punkter:

  • Ægtefæller/samlevere til yngre mennesker med demens oplever at mangle tilbud, som er skræddersyet og målrettet denne gruppe. Udfordringen er ofte, at antallet af yngre mennesker med demens i én kommune ikke er særlig stor.
  • Pårørende ønsker mere fleksibilitet i aflastningstilbuddene, bl.a. i form af bedre og flere muligheder for at blive aflastet om aftenen, i weekender eller på helligdage.
  • For at gøre brug af tilbud om fx aflastningsophold og overlade deres demensramte pårørende i andres varetægt har de pårørende brug for at være trygge ved personalets kompetencer og viden om demens.

På et tidspunkt var byrådet i Aarhus på vej til at lukke "Sommerhuset", men Marianne skrev til borgmester Jacob Bundsgaard og projektet er nu foreløbig forlænget et halvt år. Samtidig er Olav netop blevet visiteret til et dagcenter på et plejehjem i Thrige, hvor han indtil videre er en dag om ugen.

 - Han er en dejlig positiv mand, så det vil han gerne, og det er jo en gave, siger Marianne, der efterhånden har erkendt, at hun har hårdt brug for aflastning.

Derfor er det planen, at Olav i løbet af sommeren skal begynde at komme på dagcenteret to dage om ugen, samtidig med at han kommer i "Sommerhuset". Derudover har Marianne besluttet, at hun i efteråret vil tage en tur alene til vestkysten, hvor familien har sommerhus.

- Jeg skal gå lange ture ved havet med hunden og bare slappe af. Sidde og tegne om natten, hvis det er det, jeg har lyst til, siger hun.

Mens Marianne er i sommerhus, skal Olav have en aflastningsplads på døgnbasis, og beslutningen om at tage af sted har derfor ikke været nem, fortæller hun. 

- Den har jeg bokset med i trekvart år, siger hun.

Ligestillede betyder meget

Marianne Larsen er med i en pårørendegruppe, der tæller i alt otte kvinder. Her deltager også to af kommunens demenskoordinatorer, og samtalerne i gruppen har hjulpet hende til at tage den svære beslutning.

- Det betyder meget, at jeg kan mødes med andre i en lignende situation. Vi er i samme båd og skal alle sammen tage nogle greb med årerne, som vi kan have brug for at bede hinanden om hjælp til. Ligesom når min mand siger, at han skal ud med vennerne, er jeg i pårørendegruppen sammen med ligestillede. Vi har en fælles forståelses-sfære, siger hun.

  Marianne har tidligere deltaget i en demenspraksis-uddannelse for ægtefæller og samlevende til mennesker med demens, og også den var hun glad for.  Her underviste Anne Moeslund, rådgivende demenskoordinator på DemensHjørnet og Susanne Boel, psykolog på Demens- og HjerneCentrum Aarhus.

  - Det var to kompetente kvinder, der virkelig vidste, hvad de talte om. Blandt andet lærte vi at forstå adfærden hos mennesker med demens og vi lærte, hvordan man kan kommunikere med sin ægtefælle. Olav forstår for eksempel kun korte sætninger og i stedet for eksempel at spørge, om han vil have sine sandaler på, skal jeg komme med dem, siger hun.

Deltagerne fik også at vide, hvor vigtigt det er, at den demensramte ikke får lov at fylde det hele og at de selv sørger for at blive ladet op. Her bed især ét billede sig fast på nethinden hos Marianne.

 - Hvis der opstår iltmangel, når man er oppe og flyve, duer det ikke, at man først giver sit barn iltmaske på. Man skal selv have ilt for at kunne hjælpe, siger hun. 

Pusterum og træthed

Trods den erkendelse har ikke været let for Marianne at give sig selv de nødvendige pusterum. Men hver torsdag morgen nyder hun at drikke kaffe med en nabo, der for et år siden mistede sin kone. Naboen tager Olav med i fitnesscenter og køber rundstykker med på vejen tilbage.

- Han er én, jeg kan snakke med, og det savner jeg meget, fordi jeg jo ikke kan kommunikere med Olav på samme møde som før, siger hun.

Når Marianne andre gange har en kort stund for sig selv, er hun ofte så udmattet, at hun ingenting foretager sig.

- Nogle gange er jeg bare så træt, og jeg siger så til mig selv, at det er dejligt, at trætheden kan få lov at være der.

Fornuft og følelse

Dagen efter interviewet er både Marianne og Olav inviteret til bryllup. Men Marianne har besluttet sig for, at Olav ikke skal med. Fra lignende sammenhænge ved hun, at han vil blive hægtet af og få endnu et nederlag.

-  Jeg har ikke haft dårlig samvittighed over at sige det til ham, og det er en af de ting, jeg har lært på pårørendeuddannelsen. At det er en fejl, hvis tager sin mand i hånden og tror, at han skal med til alt. Det er mig, der skal vurdere, hvad der er bedst for ham, for han kan ikke selv. Men det er der nogen, der skal fortælle én. For som pårørende vælter man ofte fornuft og følelser sammen i en stor pærevælling, siger hun.

 Mens Marianne er til bryllup skal Olav være hos den ældste søn, og parrets tre voksne børn gør hvad de kan for at støtte og aflaste hende.

Belastning af de pårørende

  • Internationale undersøgelser viser, at pårørende til mennesker med demens går oftere til lægen og tager mere receptpligtig medicin end normalt.
  • Der er øget risiko for at udvikle alvorlig somatisk sygdom, bl.a. på grund af den psykiske belastning, der er forbundet med at yde omsorg for pårørende med demens. Derudover er dødeligheden højere blandt pårørende til mennesker med demens.
  • En analyse fra Folkebevægelsen mod ensomhed og Alzheimerforeningen offentliggjort i april 2016 viser, at  pårørende til demensramte ofte føler sig ensomme.
  • De nærmeste pårørende – ægtefælle og samlever – bruger i gennemsnit seks timer om   dagen på at pleje og passe deres familiemedlemmer med demens. Det fremgår af  ”Undersøgelse af sygdomsbyrden af Alzheimers for pårørende”, gennemført af COWI A/S for Pfizer Danmark i samarbejde med Alzheimerforeningen, 2011.
  • Kilde: Statusrapport på demensområdet i Danmark, maj 2016, Ældre - og Sundhedsministeriet

- De vil gerne hjælpe, men ved ikke altid hvordan, så de siger, at jeg er nødt til at fortælle dem det. Samtidig er de også utroligt kede af det, fordi de jo mister deres far, og det er virkelig hårdt for dem, siger hun.

Den ældste søn bor stadig i Lystrup og har på allernærmeste hold oplevet, hvor hurtigt det går ned ad bakke. Men alle tre er nu meget bevidste om at få nogle gode stunder sammen med deres far, fortæller Marianne.  

For at give sin far nogle oplevelser og sin mor en friweekend har datteren for eksempel indimellem hentet Olav og taget ham med på ture til for eksempel Arbejdermuseet i Aarhus eller Koldinghus. Den yngste søn, der bor i København, har to små børn, og ham ser de nu oftere end før.

 - Tidligere kunne der godt gå tre måneder imellem. Men nu planlægger de altid fra gang til gang, at vi snart skal ses igen, så Olav kan opleve børnebørnene, som han er rigtig glad for.  Den yngste vil også gerne se sin far noget hyppigere før han forsvinder endnu mere, fortæller Marianne.

På vej til plejehjem

I takt med, at ægtemandens Alzheimer udvikler sig, er Marianne følelsesmæssigt begyndt at forberede sig på, at han ikke i længden kan blive boende i hjemmet i Lystrup.

 - Jeg regner med, at Olav inden for det næste år skal på plejehjem, og det bliver mit livs sværeste beslutning. Jeg får skyldfølelse, fordi jeg ved, at jeg gør noget, som vil gøre ondt på ham. Det har jeg garanteret gjort mange gange før i vores ægteskab, men nu er han så lille og så sårbar, siger hun, mens stemmen igen er ved at knække over. 

  For nylig har Marianne aftalt med sine børn, at de snart skal mødes for at tale om fremtiden, og parrets ældste søn har sagt, at han gerne vil tage med hende ud at se på nogle plejehjem. Samtidig har Marianne besluttet sig for at konsultere psykolog Susanne Boel, som hun også tidligere i forløbet har fået hjælp af.

  -  Alle mine venner og bekendte siger, at jeg skal passe på mig selv. Jeg kan også godt selv mærke, at jeg står på kanten og jeg ved, at mange pårørende går ned. Så jeg skal have en snak med psykologen om, hvordan jeg kommer igennem min sorg over, at Olav inden længe er nødt til at komme på plejehjem og at det er mig, der skal tage beslutningen, siger hun.

Generelt er Marianne Larsen godt tilfreds med de tilbud, Århus Kommune har til demensramte og deres familier.

- Demenslægen der udredte Olav, satte os i kontakt med en rigtig dygtig demenskoordinator. Hun sørgede for, at der straks blev sat en hel masse foranstaltninger i værk, og i en situation, hvor man står med hænderne ned langs siden, betød det meget, at der med det samme var professionel assistance, siger hun. 

Hun peger også på, at hun uden muligheden for, at personalet fra "Sommerhuset" kan tage over nogle timer, ville være ilde stedt.

- Det er livsnødvendigt i en situation, hvor man ellers ikke kan forlade hjemmet. Havde jeg ikke haft den mulighed, var det endt med at Olav skulle have været på plejehjem noget før, siger hun.

  Marianne er glad for, at der nu kommer mere fokus på både de demensramte og deres

pårørende, men understreger samtidig, at det er vigtigt at holde fast de gode initiativer, der bliver taget.

- Det nytter ikke at lave en masse gode tiltag, hvis man efterfølgende lukker dem ned igen.

Det var det jeg følte, at man gjorde med "Sommerhuset", siger hun.

På baggrund af de erfaringer hun selv har gjort sig som pårørende, lyder hendes råd til andre, at de ikke skal tøve med at tage imod hjælp. 

 - Vær ikke bange for at vise din sårbarhed og vær endelig åben over for at modtage den hjælp, der er, siger hun.

Tilføj en kommentar

To prevent automated spam submissions leave this field empty.
Opdater Indtast bogstaverne, som du ser i billedet. Indtast bogstaverne, som du ser i billedet. Hvis du ikke kan læse dem, kan du generere et nyt billede ved at trykke på ikonet til venstre for billedet. Der er ikke forskel på store og små bogstaver.