- Det er altid svært at være pårørende, når sådan en sygdom rammer, og det var ikke mindre udfordrende med min faglige baggrund, fortæller Mette Søndergaard, der holder oplæg på Etf's temadag om demens. - Det er altid svært at være pårørende, når sådan en sygdom rammer, og det var ikke mindre udfordrende med min faglige baggrund, fortæller Mette Søndergaard, der holder oplæg på Etf's temadag om demens.
3. apr 2017 KL 14:54

Kommunen skal tage bedre hånd om børnene

Mandag den 3. april holder Ergoterapeutforeningen en temadag om demens. Blandt talerne er ergoterapeut Mette Søndergaard, der selv har haft demens tæt inde på livet. Hendes bror døde i 2015 af sygdommen semantisk demens, der er en underdiagnose i Fronto-temporaldemens.
Skribent: 
Lasse Ægidius Qvist
Foto: 
Helene Bagger

I 2009 blev Mette Søndergaards bror ramt af den forfærdelige sygdom semantisk demens - en demenstype, hvor man lidt efter lidt mister sin viden om ords betydning og tings egenskaber. I 2015 tog sygdommen livet af ham.

- De første symptomer var, at han begyndte at miste sin paratviden. Han var sådan en, der var irriterende at spille Bezzerwizzer imod, så der blev det rigtigt tydeligt. Han begyndte også at miste sin evne til at genkende folk, så man skulle være meget omkring ham, før han fandt ud af, hvem man var. Da denne type demens rammer frontalt i hjernen, mister man i forløbet også evnen til at vise empati. Det betød, at han ikke var i stand til at spørge ind til og bekymre sig om sine to sønner til sidst, erindrer Mette Søndergaard.

Når Etf på mandag holder temadag om ergoterapi og demens, er hun inviteret til at fortælle, hvordan hun som ergoterapeut oplevede det at være pårørende.

- Det er altid svært at være pårørende, når sådan en sygdom rammer, og det var ikke mindre udfordrende med min faglige baggrund. Men jeg prøvede efter bedste evne at skille tingene ad og bare være søster for min bror, siger Mette Søndergaard.

Det var min bror, der døde

Det bliver ofte fremstillet sådan, at demens er en sygdom, der mest går ud over de pårørende. Men den opfattelse ønsker Mette Søndergaard at gøre op med.

- Først og fremmest så bliver familierne og de nære pårørende altid hårdt ramt ved alvorlig sygdom. Ikke kun ved demens. Derudover så var det jo min bror, der døde, ikke mig eller min svigerinde. Selvom vi blev meget påvirket af hans sygdom, så var det ham, det gik mest udover, siger Mette Søndergaard.

Hun er bekymret for om det, at demens omtales som en sygdom, der rammer de pårørende hårdest, kan foranledige de pårørende til at tage en offerrolle på sig.

Større opmærksomhed omkring børnene

Mette Søndergaards bror efterlod sig ved sin død to drenge. De var henholdsvis 19 og 15, da han fik stillet diagnosen. Symptomerne på hans sygdom var kommet noget tid inden, Mette Søndergaards bror fik diagnosen, men på det tidspunkt var den yngste af drengene så ung, at han ikke har nogen erindringer om sin far uden symptomer. Mette Søndergaard mener, at der ikke blev gjort nok for drengene, da de langsomt mistede deres far.

- Man kan forvente af de voksne i sådanne situationer, at de håndterer situationen voksent, men det kan man i sagens natur ikke forvente af børn. Min bror var relativt ung, da han døde, og det alene bør sætte skub i nogle ting i forhold til, om der er børn involveret, siger Mette Søndergaard.

Hun mener ikke, at systemet hjælper børnene nok. Først da hun selv tog fat i demenskoordinatoren, kom der opmærksomhed på hendes nevøer.

- Den demenssygdom, min bror havde, hører til gruppen frontotemporal demens. For min bror betød det, at han især var ramt på temporallapperne. Han ændrede derfor social adfærd og blev meget udadreagerende. Det gjorde tingene værre for drengene, og derfor var det endnu mere vigtigt, at der blev taget ordentligt hånd om dem, forklarer Mette Søndergaard.

Man bliver ikke holdt i hånden

Selvom Mette Søndergaard forsøgte at skille sin rolle som pårørende og sin faglighed ad, kunne hun alligevel ikke helt lægge sin faglighed på hylden. Hun søgte informationer om sygdommen, forløbet og hvad hendes bror havde krav på, og det mener hun, har givet hendes bror en fordel sammenlignet med demensramte i mindre ressourcestærke familier.

- Det er helt klart. Jeg ved jo, hvor jeg skal lede efter sådanne ting. Og det er altså ikke meget, man får forærende, siger Mette Søndergaard.

Hendes bror var i den sidste tid på plejehjem. Men Mette Søndergaard oplevede ikke, at plejehjemmet var gearet til at have en så ung og fysisk frisk beboer, og broren blev derfor meget udadreagerende.

- Når jeg påtalte hans inaktivitet overfor personalet og ledelsen, sagde de bare, at personalet ikke var uddannede til at tage sig af ham på den måde. Det er da for dårligt, siger hun.

Hun fandt derfor et plejehjem i Brønshøj, der er specialiseret i at håndtere folk med netop den type demens, og hun fik skrevet sin bror op til en plads. Men han nåede desværre ikke at flytte ind, før han døde.

Tilføj en kommentar

To prevent automated spam submissions leave this field empty.
Opdater Indtast bogstaverne, som du ser i billedet. Indtast bogstaverne, som du ser i billedet. Hvis du ikke kan læse dem, kan du generere et nyt billede ved at trykke på ikonet til venstre for billedet. Der er ikke forskel på store og små bogstaver.