16. dec 2016 KL 10:34

Demens: Undervisning skal støtte pårørende

Et initiativ i Roskilde Kommune om undervisning til pårørende af demensramte har til formål at støtte de pårørende, og give dem redskaber i, hvordan de bedst fortsætter med en meningsfuld hverdag.
Skribent
Lasse Ægidius Qvist
Foto
Henrik Frydkjær

Tove Mulnæs på 79 år bor sammen med sin mand Alf Mulnæs på 76 i deres hus lige vest for Roskilde. Sidste sommer tog deres liv en uventet drejning. Parrets børn havde i noget tid følt, at deres far var begyndt at opføre sig anderledes. Så på deres foranledning tog Alf Mulnæs kontakt til sin læge.

- Vi troede egentlig bare det var normal alderdomssvækkelse, min mand er jo trods alt 76. Og lægerne kunne heller ikke rigtigt finde noget til at starte med, siger Tove Mulnæs.

Til sidst viste en prøve af rygmarvsvæsken, noget af det Tove Mulnæs frygtede mest. Alf Mulnæs fik konstateret begyndende Alzheimers.

- Det er en forfærdelig sygdom. Alzheimers er den sygdom, jeg har været allermest bange for, en af os skulle få i alderdommen. Så det var selvfølgelig rigtigt hårdt. Heldigvis opdagede de den tidligt, og min mand er stadig meget frisk, siger Tove Mulnæs.

Uden pårørende er man vanskeligt stillet

Roskilde Kommune, hvor Tove og Alf Mulnæs altså bor, tilbyder som noget relativt nyt undervisning af demenspårørende. Men fordi sygdommen blev opdaget på så tidligt et stadie, og Alf Mulnæs stadig er meget frisk, var Tove Mulnæs meget i tvivl, da hun første gang blev tilbudt at deltage.

- Jeg var meget i tvivl om, hvad jeg skulle få ud af det. Jeg har selv hentet og læst en masse materiale, så jeg var godt klar over, hvad der går os i møde. Men jeg endte med at gøre det, og det er jeg meget glad for den dag i dag, siger Tove Mulnæs.

Ulla Vidkjær Fejerskov er demenskoordinator ved Roskilde Kommune. Det var hende, der visiterede Alf og Tove Mulnæs, og hun er også underviser på pårørendekurset.

- Kurset har to ben. Dels skal det selvfølgelig støtte de pårørende, der er på rigtigt hårdt arbejde i denne tid. Men det er også for at give de pårørende nogle redskaber til, hvordan de selv bedst understøtter den demensramte. Uden de pårørende er den demensramte jo ret vanskeligt stillet, siger Ulla Vidkjær Fejerskov.

Pårørendekurset har fem trin. Der fokuseres på grundlæggende viden om sygdommen, og hvad den gør ved hjernen. Så er der fokus på hverdagslivet og de ting, der går godt i hverdagen. En tilknyttet marte-meoterapeut giver undervisning i kommunikationen, der ofte vil være påvirket. Et modul handler det om det at være pårørende, hvor der bliver stillet skarpt på typiske følelser og reaktionsmønstrer, der nogen gange kan være tabubelagte og forbundet med skam for den pårørende. Til sidst handler det om fremtiden, og hvordan den enkelte kommer videre fra den nuværende situation. Her bliver kommunens tilbud også præsenteret.

Læs også: Aftale om ny demenshandlingsplan på plads

De pårørende er delt op i to grupper; voksne børn af demensramte, og ægtefæller til demensramte. Det er de, da deres dagligdagsproblematikker og berøringsflader med den demensramte er meget forskellige. I grupperne er der typisk 12 deltagere.

- Det er det optimale i forhold til at opnå en fortrolighed og tillid til hinanden i sådan en gruppe, siger Ulla Vidkjær Fejerskov.

Godt at møde ligesindede

Tove Mulnæs har altså efter eget udsagn været meget glad for at deltage på kurset. Det har været en god mulighed for at tilegne sig viden om sygdommen og om, hvordan man bedst er pårørende. Ting, som hun ikke endnu føler, er relevante, men som hun godt er klar over på et tidspunkt bliver det. Men i særdeleshed en ting har Tove Mulnæs været glad for ved kurset.

- Jeg har haft utroligt meget gavn af det sociale fælleskab, vi har haft. Det har været meget givende for mig, at vi har kunnet udveksle erfaringer og sparre med hinanden, siger Tove Mulnæs.

Det er da også det generelle billede, som evalueringerne ifølge Ulla Vidkjær Fejerskov tegner.

- Folk melder tilbage, at de er glade for at få mulighed for at snakke med andre, der er i samme situation. Det giver dem også en mulighed for at luft for nogle frustrationer, de måske ellers lægger låg på. Derudover giver det dem en bedre forståelse for sygdommen, siger Ulla Vidkjær Fejerskov.

I Tove Mulnæs’ pårørendegruppe er det meget tydeligt, at det har fungeret godt internt. Der er nemlig et par stykker af dem, der har taget initiativ til at fortsætte med at ses, selvom pårørendekurset altså officielt for dem er afsluttet.

- Så kan vi sidde og sludre lidt sammen. På den måde har vi et udvekslingsforum helt privat. Min mand og jeg er nogle af de heldige i det her netværk, så vores erfaringer er ikke så tunge endnu. Men jeg lytter til de andre, og derfor ved jeg også godt, hvad det er, der venter os. Men vi håber selvfølgelig, det vare længe endnu, siger Tove Mulnæs.

Livet er ikke slut

Alzheimers kan nok være et slag i ansigtet for de fleste, der får det ind på livet. Men det til trods føler Tove Mulnæs ikke, at livet endnu er slut for hende og Alf Mulnæs.

- Det kan ikke nytte noget, at vi sætter os ned, som om tingene allerede er slut. For det er de ikke. Jeg ved da godt, hvad der venter os, men vi fortrænger det, så længe vi kan, siger Tove Mulnæs.

Ægteparret spiller blandt andet bridge, noget de har nydt i mange år. Og så har de netop bestilt en krydstogtrejse til næste sommer.

- Jeg håber meget, vi kan komme afsted, selvom man selvfølgelig aldrig kan vide det med sikkerhed.

Mere om demens:

Tilføj en kommentar

To prevent automated spam submissions leave this field empty.
Opdater Indtast bogstaverne, som du ser i billedet. Indtast bogstaverne, som du ser i billedet. Hvis du ikke kan læse dem, kan du generere et nyt billede ved at trykke på ikonet til venstre for billedet. Der er ikke forskel på store og små bogstaver.